ابعاد پزشکی و روانشناختی بیماریهای مزمن و ناتوانیها

جنبه‌های روانی- اجتماعی و کارکردی بیماری­های مزمن و ناتوان

 

تأثیر بیماری­های مزمن و معلولیت

تأثیر بیماری مزمن[1] و ناتوانی (معلولیت[2]) بر زندگی امری فراگیر است و نه تنها خود فرد بلکه تمامی افرادی که با بیمار در ارتباط­اند را نیز دربرمی­گیرد. بیماری  و ناتوانی بر تمامی جوانب زندگی، از جمله روابط اجتماعی و خانوادگی، رفاه اقتصادی، فعالیت­های زندگی روزمره و فعالیت­های شغلی و تفریحی تأثیر می­گذارد. از آنجا که عواملی چند بر میزان این تأثیر می­افزاید، لذا همه بیماران مزمن و افراد با ناتوانی نیازمند برخی تغییرات[3] و سازگاری­هایی[4] در زندگی روزمره هستند. میزان این تأثیر به عوامل زیر بستگی دارد:

• ماهیت شرایط
• شخصیت بیمار پیش از بیماری یا ناتوانی
• مفهوم بیماری یا ناتوانی برای فرد
• شرایط کنونی زندگی فرد
• میزان برخورداری فرد از حمایت خانوادگی و اجتماعی

واکنش به بیماری مزمن و ناتوانی بسیار متنوع است. برخی افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی در مقایسه با افراد سالم جامعه، اهمیت کم­تری به شرایط خود و محدودیت­های همراه با آن می­دهند. گروه­های اجتماعی نیز موازین خاص خود را در رابطه با ویژگی­ها، نقش­ها و مسئولیت­های ایده­ال روانی و جسمانی دارند. افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی که با هنجارهای تعیین­شده اجتماعی مطابقت نداشته باشند، ممکن است دریابند که مردم آنها را بر اساس دیدگاه­ها و هنجار­های اجتماعی، و نه بر اساس نقاط قوتشان قضاوت می­کنند.

افراد در تحمل علائم بیماری، محدودیت­های عملکردی همراه با آن، و توانایی کلی خود برای مقابله با بیماری مزمن یا ناتوانی با یکدیگر متفاوت هستند. متعاقباً به تأثیر تشخیص[5]، علائم[6] و درمان[7] بر همه جوانب زندگی افراد به­ویژه بر توانایی آنها برای کار در محیط پیرامونشان خواهیم پرداخت.

ظرفیت عملکردی[8] فراتر از فعالیت‌ها و کارهای خاص است. ظرفیت عملکردی دربردارنده رویدادهای مهم و روابط با خانواده، دوستان، کارفرمایان و آشنایان است. هیچ رابطه‌ای در خلأ شکل نمی­گیرد. همان­طور که واکنش افراد به بیماری یا ناتوانی بر عکس­العمل­های دیگران تأثیر می­گذارد، عکس­العمل­های دیگران نیز بر خودانگاره[9] افراد و درک آن­ها از نقاط قوت و توانایی­هایشان تأثیر می­گذارد.

مشارکت در فعالیت­های خانوادگی، اجتماعی و کاری مستلزم تعامل[10] و توانایی انجام فعالیت­های مختلف است. همان­طور که تعاملات یا قابلیت­ها تغییر می­کنند یا محدود می­شوند،  نقش­ها و روابط نیز در تناسب با آنها تغییر می­کنند. اگرچه برخی تغییرات و سازگاری­ها ممکن است راحت­تر باشد، اما برخی دیگر ممکن است در بسیاری از حوزه­های زندگی روزانه انعکاس داشته باشد. معنا و اهمیتی که فرد و خانواده­اش به تغییرات مرتبط با بیماری می­دهند، بر توانایی آنها برای پذیرش بیماری و اعمال انطباقات ضروری تأثیر می­گذارد. شرایط پزشکی به خودی خود تنها یک عامل است که توانایی فرد برای برخورداری از عملکرد مؤثر را تعیین می­کند. عوامل مهم دیگری نیز در این امر دخیل می­باشند.

مرض و بیماری

کلمات، بیان­کننده قوی مفاهیم هستند(اسمارت[11]، 2001). با استفاده از تعریفی استاندارد از اصطلاحات، می­توان برقراری ارتباطات و فهم معنای ضمنی هر اصطلاح را تسهیل بخشید. واژه مرض[12] از مدل پزشکی برگرفته شده است و به تغییرات در ساختار یا عملکرد سیستم­های بدنی اطلاق می­گردد. مدل پزشکی بر درمان و از میان برداشتن علائم تمرکز دارد. واژه بیماری[13] به دریافت فرد از علائم بیماری خود و نحوه واکنش او و خانواده­اش به این علائم اشاره دارد (مروف لابکین و لارسون[14]، 2002). درک این دو مفهوم حائز اهمیت می­باشد. متخصصانی که با افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی کار می‌کنند باید درک درستی از علائم، محدودیت­ها، و پیشرفت بیماری داشته باشند تا بتوانند سازگاری فرد با شرایط جدید خود را تسهیل بخشند و توانایی­های بالقوه آنها را برای داشتن عملکردی درست به حداکثر برسانند. بینش در مورد ماهیت پزشکی شرایط بیمار به متخصصان کمک می­کنند که ارزیابی‌های درست و مداخلات به­موقع داشته باشند و عواقب جسمانی که فرد تجربه می­کند را به درستی درک کنند(دادجئون، گراند، جنسن، راهودز و تایلر[15]، 2002). همچنین متخصصان باید در مورد درک افراد از شرایط بیماری خود و مفهوم آن برای او بینش داشته باشند تا مداخلات خود را در جهت برآورده ساختن نیازهای خاص آنها سوق دهند (شاو، سگال، پتاتاجکو و هاربرن[16]، 2002). برای آنکه بتوان ارزیابی مؤثری از تأثیر شرایط بیماری بر زندگی روزانه افراد، روابط و اهداف آنها از انجام کار در خانه، محیط کار یا در محیط اجتماعی به عمل آورد، باید درک درستی از نقاط قوت بیمار، منابع حمایتی، توانایی‌ها و همچنین علائم و محدودیت­های مرتبط با شرایط بیمار وجود داشته باشد.

سایر اصطلاحاتی که به درک تأثیر بیماری مزمن یا ناتوانی بر افراد کمک می­کند واژگان حاد[17] و مزمن[18] هستند. حاد به شروع ناگهانی علائمی گفته می­شود که کوتاه­مدت هستند و فرد را تنها برای مدت­زمان کوتاهی ناتوان می­کنند. مزمن به علائمی اطلاق می­شود که برای مدت­زمان نامشخصی تداوم می­یابند و ممکن است علت آن شناخته شده یا ناشناخته باشد. در برخی شرایط بیماری­هایی که به صورت حاد شروع می­شوند، اما درمان نمی­شوند تداوم می­یابند و به بیماری مزمن تبدیل می­شوند. داشتن بیماری مزمن مستلزم آن است که فرد سمت و سویی جدید به سبک کلی زندگی خود دهد تا خود را با شرایط جدید انطباق دهد. آنها باید خود را با این واقعیت انطباق دهند که زندگی سابق آنها دستخوش تغییر شده است. قدم بعدی آنها جهت­دهی مجدد به ارزش­ها، باورها، رفتارها و اهداف برای انطباق با واقعیات است.

دوره بیماری در طول زمان، اقدامات صورت گرفته توسط افراد، خانواده­های آنها و متخصصان سلامت که به منظور مدیریت یا شکل­دهی به دوره بیماری با آنها کار می­کنند، خط ­سیر[19] نامیده می­شود(کربین[20]، 2001). این مفهوم برای متخصصانی که با افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی کار می­کنند حائز اهمیت می­باشد چرا که نمایانگر یک پیوستار می­باشد و بر تأثیر اجتماعی و محیطی بیماری تأکید دارد.

 

نارسایی، ناتوانی و کم­توانی

اگرچه گاهی واژگانی چون نارسایی[21]، ناتوانی[22] و کم­توان[23] به جای هم به کار گرفته می­شوند، اما معانی مجزایی دارند و مفاهیم مختلفی را بیان می­کنند. سازمان بهداشت جهانی (1980) برای ترویج استفاده درست از این واژگان، یک دسته­بندی بین­المللی از این واژگان ارائه داد که این مفاهیم را تعریف نموده است:

نارسایی: به زوال یا ناهنجاری[24] در ساختار یا عملکرد روانشناختی، جسمانی یا آناتومیکی در سطح سیستم یا موجود زنده گفته می­شود که ممکن است دائمی باشد یا نباشد؛ یا به ناتوانی منتهی شود یا نشود.

ناتوانی (معلولیت): به محدودیت­های یک فرد در انجام فعالیت­ها که در نتیجه نارسایی ایجاد می­شود، گفته می­شود.

کم­توانی: به موانع فردی گفته می­شود که نتیجه نارسایی یا ناتوانی است و مانعی برای تحقق یک نقش یا رسیدن به هدف محسوب می­شود (سازمان بهداشت جهانی، 1980).

اگرچه نارسایی موجب میزانی از ناتوانی در بیشتر افراد می­شود (برای مثال آسیب به نخاع[25])، اما اندازه این ناتوانی توسط شرایط فرد تعیین می­گردد.  نارسایی جزئی عملکرد ممکن است برای زندگی فرد پیامدهای مهمی به بار آورد. برای مثال، فقدان انگشت کوچک دست ممکن است برای نوازنده پیانو ناتوان­کننده­تر از فقدان آن برای اپراتور ماشین­های سنگین باشد. همچنین آسیب نخاعی که به فلج شدن قسمت­های تحتانی بدن منتهی می­شود، ممکن است تأثیرات متفاوتی بر زندگی یک حسابدار و یک کارگر داشته باشد. تعیین میزان ناتوانی و معلولیت­های برخاسته از آن مستلزم بررسی شرایطِ محیط زندگی فرد و شرایط خاص وی، بدون تحمیل عقاید از پیش­شکل­گرفته در مورد میزان ناتوان­کننده بودن و یا معلولیت­زا بودن شرایط بیمار است.

 

استرس در بیماران مزمن و دارای ناتوانی

تغییر، بخش مسلم و انکارناپذیر زندگی است. تغییر شغل، تغییر مسکن، تغییر در ترکیب خانواده، یا تغییرات برخاسته از فرایند افزایش سن همگی جزء تجارب مشترک محسوب می­­شوند. بسته به درک فرد و شرایط وی تغییر ممکن است مثبت یا منفی باشد اما همواره مستلزم انطباق و سازگاری است و بنابراین مولد میزان خاصی از استرس است.

بیماری مزمن و ناتوانی بانی تغییرات قابل ­توجه و در نتیجه استرس است، چرا که افراد باید با تغییر سبک متعارف زندگی، فقدان کنترل[26]، اختلال در فرآیندهای فیزیولوژیکی، درد و ناراحتی[27] و از دست دادن احتمالی نقش، جایگاه، استقلال، و ثبات مالی، خود را انطباق دهند. زمانی که افراد به توانایی خود برای حفظ کنترل بر سرنوشت خود باور داشته باشند، و بپذیرند که تغییرات-اگرچه مسلم و اجتناب­ناپذیر، اما قابل مدیریت هستند، استرس آنها کم­تر خواهد بود. لیکن وقتی درک آنها از تغییرات مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی این باشد که غلبه­ناپذیر و فراتر از تواناییشان برای مقابله است، استرس بر آنها غلبه می­یابد.

غالباً میزان استرس مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی با میزان تهدیدی که برای فرد به وجود می­آورد در ارتباط است. تهدیدهای احتمالی بیماری مزمن یا ناتوانی عبارتند از:

• تهدید برای زندگی و بهزیستی جسمانی
• تهدید برای حیات و سلامت جسمانی[28]
• تهدید یک­پارچگی و انسجام بدن در نتیجه خود بیماری یا ناتوانی، رویه­های تشخیصی[29] یا درمان
• تهدید برای استقلال، حریم خصوصی، خودمختاری و کنترل.
• تهدید برای خود-انگاره و تحقق نقش­های متعارف
• تهدید برای اهداف زندگی و برنامه­های آینده
• تهدید برای رابطه با خانواده، دوستان و همکاران
• تهدید برای توانایی ماندن در محیط­های آشنا
• تهدید برای رفاه اقتصادی

واکنش به استرس­های تحمیل شده بواسطه تهدیدهای بیماری مزمن یا ناتوانی به درک فرد از تأثیر شرایط بیماری بر حوزه­های مختلف زندگی و همچنین به توانایی بیمار برای مقابله[30] بستگی دارد.

استرس را نمی­توان به آسانی اندازه­گیری نمود، اما می­توان آن را از رفتارهای افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی تفسیر نمود. زمانی که تقاضا از منابع روانشناختی، اجتماعی یا مالی فراتر می­رود، استرس به شیوه­­های مختلفی خود را نشان می­دهد، مانند سرپیچی با درمان­های توصیه شده و رفتارهای خودتخریبی مانند سوء مصرف مواد[31]، خصومت[32]، افسردگی[33]، یا سایر واکنش­های مضر.

افرادی که در شرایط یکسانی قرار دارند، لزوماً استرس یکسانی را تجربه نمی­کنند و میزان تغییر یا انطباق مورد نیاز، الزاماً شاخصی از میزان استرس نیست. افرادی که می­توانند به طور مؤثری خود را انطباق دهند، با بیماری کنار بیایند، یا منابع خود را بسیج کنند در مدیریت استرس و دستیابی به نتایجِ پایدار موفق­تر عمل می­کنند.

 

راهبردها و سبک مقابله با بیماری

مقابله به جای یک کنش واحد، مجموعه­ای از کنش­هاست، پیوسته در حال تغییر است و امری منحصربه فرد می­باشد. سازوکارهای مقابله در طول زمان فرا گرفته می­شوند و گسترش می­یابند. افراد از آنها برای مدیریت، تحمل[34]، یا کاهش استرس مرتبط با رویدادهای مهم زندگی و برای بازیابی تعادل روانشناختی[35] بعد از رویدادی استرس­زا یا آسیب­زا[36] استفاده می­کنند. همه افراد در طول زندگی خود، طیف مختلفی از سازوکارهای مقابله را فرا می­گیرند و هر فرد سبک مقابله خاصی برای کاهش اضطراب و بازیابی تعادل در زمان مواجهه با موقعیت­های استرس­زا دارد. میزان کنار آمدن بیمار با شرایط خود را می­توان به واسطه رفتار وی فهمید. رفتار زمانی مؤثر و انطباقی است که به فرد کمک کند تا استرس خود را کاهش دهد و توان بالقوه خود را به طور کامل تحقق بخشد، اما زمانی غیرمؤثر و غیرانطباقی است که مانع رشد و تحقق توان بالقوه فرد شود و یا به زوال جسمانی یا روانی وی منتهی شود.

ممکن است مقابله نه تنها برای پذیرفتن تشخیص اولیه[37] بیماری، بلکه برای رویدادهای بعدی نیز مورد نیاز باشد. بیماری پیشرونده و مشکلات پیچیده همراه با آن مستلزم مقابله و انطباقات مستمری است تا بیمار بتواند تغییرات جدید را در زندگی روزانه خود بگنجاند.

افراد با بیماری­ها و ناتوانی­ها به شیوه­های مختلفی با استرس مقابله می­کنند. برخی فعالانه با شرایط خود مقابله می­کنند، مهارت­های جدید یاد می­گیرند، یا در فرآیند درمان بطور فعالانه­ای برای کنترل یا مدیریت شرایط مشارکت می­کنند. برخی دیگر با انکار[38] جدی بودن بیماری، نادیده گرفتن[39] توصیه­های درمانی یا خودداری از یادگیری مهارت­ها و رفتارهای جدید مرتبط با شرایط، از خود در برابر استرس و واقعیت دفاع می­کنند. برخی با مشارکت در رفتارهای خودتخریبی[40] با شرایط جدید بیماری مقابله می­کنند یعنی فعالانه رفتارهایی را ادامه می­دهند که تأثیرات زیانباری بر شرایط جسمانی آنها بر جای می­گذارد.

باید کنار آمدن مؤثر با بیماری را با توجه به تجارب و پیش­زمینه شخصی افراد، شرایط زندگی و درک بیمار از وضعیت خود بررسی نمود. غالباً افراد از راهبردهای مقابله­ای استفاده می­کنند که در گذشته برایشان مؤثر واقع شده است. زمانی که راهبردهای قدیمی دیگر مؤثر عمل نکنند، یا با شرایط جدید متناسب نباشند، باید راهبردهای مقابله­ای جدیدی را به کار گیرند تا رویدادهای مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی را خنثی نمایند و خود را با محدودیت­های همراه با بیماری و معلولیت انطباق دهند. مقابله مؤثر، افراد را قادر می­سازد که به توازن عاطفی دست یابند، به یک بینش روانی مثبت برسند، و خود را از ناتوانی­های ناشی از ترس[41]، اضطراب[42]، عصبانیت[43]، یا افسردگی رهایی بخشند. با این حال، مقابله در خلأ اتفاق نمی­افتد. محیط اجتماعی فرد می­تواند مقابله مؤثر را تسهیل بخشد؛ یا آن را دشوار سازد. در مجموع، محیط بهینه محیطی است که به فرد کمک می­کند با مشارکت فعال در تصمیم­گیری­ها و قبول مسئولیت برای سرنوشت خود تا حد امکان کنترل زندگی خود را به دست گیرد.

راهبردهای مقابله سازوکارهای ناهشیاری هستند که افراد برای مقابله با استرس از آن استفاده می­کنند. همه افراد راهبردهای مقابله­ای خاصی برای کاهش اضطراب و بازیابی تعادل در زمان مواجهه با استرس دارند. راهبردهایی را که افراد در گذشته به کار می­بردند، در زمان مواجهه با استرس ناشی از بیماری مزمن یا ناتوانی نیز استفاده می­کنند. استفاده از راهبردهای مقابله­ای اضطراب را کاهش می­دهد، و به افراد کمک می­کند تعادل و سودمندی را در زندگی خود حفظ کنند. با این وجود، اگرچه این راهبرها می­توانند مؤثر باشند اما استفاده زیاد از آنها زیانبار خواهد بود.

انکار

تشخیص بیماری مزمن یا ناتوانی و پیامدهای مرتبط با آن می­تواند تخریب­کننده و بانی اضطراب باشد. انکار راهبرد مقابله­ای است که برخی افراد برای فرار از واقعیت وضعیت خود از آن استفاده می­کنند. در مورد بیماری مزمن یا ناتوانی، افراد ممکن است با خودداری از درمان­های توصیه­شده یا انکار تأثیرات آتیِ احتمالیِ، داشتن چنین بیماری را انکار کنند. انکار در مراحل اولیه انطباق، می­تواند مفید باشد زیرا فرد را قادر می­سازد که با واقعیت دردناک بیماری خود کنار بیایند و از این رو از اضطراب­های بیشتر پیشگیری کند. با این حال، زمانی که انکار تداوم یابد، افراد را از پیروی از توصیه­های پزشکی، یا از یادگیری مهارت­های جدیدی بازمی­دارد که آنها را در رسیدن به حداکثر توان بالقوه­شان یاری می­دهد.

انکار بیماری­های مزمن یا ناتوانیی ممکن است دیگران را در معرض خطر قرار دهد، برای مثال، احتیاطِ درخور می­تواند شیوع برخی بیماری­های مسری[44]، مانند بیمارهای عفونی سل[45] یا HIV وی را به طور قابل توجهی کاهش دهد. افرادی که سل یا انشعبابات آن را فعالانه انکار می­کنند، ممکن است از مصرف منظم داروهای سل خودداری کنند؛ یا کسانی که مبتلا به عفونت HIV هستند، ممکن است با داشتن رابطه جنسی حفاظت­نشده، دیگران را در معرض ابتلا به بیماری ایدز قرار دهند. برخی دیگر ممکن است با انکار محدودیت­های[46] خود دیگران را در مخاطره اندازند، برای مثال، ممکن است افرادی که قانوناً نابینا[47] محسوب می­شوند، با تداوم رانندگی- علی­رغم منع رانندگی برای آنها- دیگران را در معرض خطر قرار دهند.

واپس­روی

در واپس­روی[48] افراد به مراحل پیشین رشد و تکامل خود بازمی­گردند و وابسته­تر می­شوند؛ منفعلانه­تر رفتار می­کنند؛ احساسات بیشتری از آنچه که از مرحله تکاملی آنها انتظار می­رود از خود نشان می­­دهند. در مراحل اولیه بیماری مزمن یا ناتوانی، بازگشت به مرحله وابستگی تجربه­شده در مراحل قبلی تکامل، می­تواند برای بیمار آرامش­بخش باشد و جنبه درمانی داشته باشد، بویژه اگر درمان، شرایط مستلزم استراحت و انفعال باشد. با این حال، وقتی افراد به حالت وا­پس­روی ادامه دهند، در فرآیند انطباق و دستیابی به سطح استقلالی که به آنها امکان دستیابی به حداکثر قابلیت عملکردی را می­دهد، اختلال ایجاد می­کند.

جبران

افرادی که از جبران[49] به عنوان راهبردی برای مقابله استفاده می­کنند، محدودیت­های عملکردی خود را در یک حوزه یا قوی­تر و حرفه­ای­تر شدن در حوزه­ای دیگر جبران می­کنند. زمانی که رفتارهای جدید به سمت اهداف و نتایج مثبت سوق داده می­شوند، رفتارهای جبرانی عموماً بسیار سازنده هستند. برای مثال، افرادی که به علت محدودیت­های مرتبط با شرایط خود نمی­توانند سطح فعالیت­های جسمانیشان را حفظ کنند، به نویسندگی خلاقانه یا سایر ابزارهای شرح­حال خود می­پردازند. با این وجود، وقتی رفتارهای جدید خودتخریبی یا به لحاظ اجتماعی غیرقابل قبول تلقی گردند، جبران به عنوان راهبرد مقابله­ای می­تواند زیانبار نیز باشد. برای مثال، کسی که به دلیل بیماری به بدریختی ظاهری مبتلاست، ممکن است به عنوان راهی برای جبران عدم جذابیت جسمانی و ظاهری خود به بی­بند­وباری جنسی روی آورد.

توجیه عقلانی/دلیل­تراشی

توجیه عقلانی[50] به عنوان راهبرد مقابله­ای، افراد را قادر می­سازد که دلایل اجتماعیِ مقبولی برای رفتارهای خود بیابند و برای نرسیدن به اهداف یا انجام ندادن کار و فعالیت دلیل­تراشی کنند. اگرچه دلیل­تراشی و توجیه، ناامیدی برخاسته از رؤیاهای تحقق­نیافته و اهداف کسب­نشده را کاهش می­دهد، اما اگر مانع سازگاری و انطباق بیمار با شرایط خود شود، یا مانع تحقق کامل توان بالقوه او شود، یا با مدیریت مؤثر شرایط پزشکی بیمار تداخل ایجاد کند، می­تواند تأثیرات زیانباری بر جای بگذارد.

تغییر احساسات

یکی از مثبت­ترین و سازنده­ترین راهبرد در میان راهبردها مقابله تغییر احساسات[51] و عقاید غیرقابل قبول به رفتارهای قابل ­قبول اجتماعی است. افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی ممکن است شدیداً احساس عصبانیت یا خصومت نسبت به تشخیص بیماری یا شرایط و وضعیت جدید خود داشته باشند. اگر بتوان انرژی عاطفی آنها را بازتعریف نمود و آن را به فعالیتی مثبت تغییر داد، نتایج این تغییر می­تواند سودمند باشد و یک نقص و کاستی را به یک دستاورد تبدیل کند. مانند سایر راهبردهای مقابله، اگر احساس عصبانیت یا خصومت، به رفتارهای منفی یا رفتارهای غیرقابل قبول اجتماعی تغییر یابند، تغییر احساسات می­تواند تأثیرات منفی بر جای بگذارد.

واکنش­های عاطفی به بیماری مزمن یا ناتوانی

بیماری­های مزمن یا ناتوانی­های ناگهانی، غیرمنتظره یا تهدیدکننده زندگی، واکنش­های مختلفی را به همراه دارد. دیدگاه افراد نسبت به شرایط خود، علل و پیامدهای آن بر نحوه مواجهه آنها با این مشکلات تأثیر بسزایی دارد. آنها ممکن است شرایط خود را به عنوان یک چالش، دشمنی که باید با آن جنگید، مجازات، علامت ضعف، آسودگی خاطر، راهبردی برای جلب توجه، زیانی غیر قابل جبران، یا تجربه معنوی متعالی تفسیر کنند. اگرچه واکنش­های عاطفی متنوع­اند، اما موارد زیر بین همه آنها مشترک است:

اندوه

اندوه[52] واکنشی طبیعی به از دست دادن است. افراد دارای بیماری مزمن یا ناتوانی ممکن است فقدان بخشی از بدن خود، از دست دادن کارکرد، نقش، یا جایگاه اجتماعی یا سایر زیان­هایی را که به واکنش اندوه منتهی می­شود را تجربه کرده باشند. اگرچه اندوه و پیشروی در طول مراحل اندوه از یک شخص به شخص دیگر متفاوت است، واکنش اولیه متعارف شوک[53]، ناباوری[54]، و بی­حسی[55] است که به واسطه آن تشخیص یا جدیت بیماری انکار می­گردد؛ یا مورد مجادله قرار می­گیرد. افراد هرچه بیشتر واقعیت وضعیت خود را درک کنند واکنش اندوه ممکن است نمود بیشتری پیدا کند.

بعد از مقابله­های مکرر با عناصر فقدان، انطباق به تغییری تدریجی در تأکید و تمرکز تبدیل می­شود که فرد را قادر می­سازد تا به لحاظ عاطفی این فقدان را بپذیرد و انطباقات و سازگارهای لازم را برای تثبیت مجدد جایگاه خود در درون جهان هر روزه به کار گیرد. هنگامی که واکنش اندوه طولانی می­شود، ممکن است آسیب­زا باشد. به گونه­ای که از خود بیماری مزمن یا معلولیت، ناتوان­کننده­تر است.

ترس و اضطراب

به طور طبیعی، افراد در زمان مواجهه با تهدید مضطرب می­شوند. یک بیماری مزمن یا ناتوانی می­تواند باعث زوال احتمالی عملکرد و از بین رفتن عشق، استقلال یا امنیت مالی شود و از این رو برای فرد تهدید محسوب می­شود. تهدید بانی اضطراب است. برخی افراد از ناشناخته یا غیرقابل پیش­بینی بودن یک شرایط، ترس دارند و این به نوبه خود به اضطراب منجر می­شود. برای سایر افراد بستری شدن در بیمارستان، یعنی محصور شدن در محیطی عجیب و ناآشنا و به دور از خانه و خانواده و امنیت زندگی متعارفِ. همین امر برای  فرد، اضطراب­آور است. زمانی که شرایط، تهدیدکننده زندگی فرد باشد، ترس و اضطراب نه تنها با ضعف عملکرد بلکه با از بین رفتن زندگی نیز مرتبط می­باشد. ترس و اضطراب همراه با بیماری مزمن یا ناتوانی می­­تواند افراد را در وضعیت وحشت­زدگی[56] قرار دهد، آرامش روانی را سلب نماید و قدرت عمل را بگیرد. کمک نمودن به آنها برای بازیافت حس کنترل بر وضعیت خود از طریق اطلاعات و تصمیم­گیری مشترک می­تواند قدم مهمی در کاهش اضطراب باشد و توانبخشی[57] را تسهیل بخشد.

عصبانیت

ممکن است افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی، بدلیل احساس بی­عدالتی و فقدان­های مرتبط با بیماریشان از خود یا دیگران عصبانی شوند. آنها ممکن است باور داشته باشند که بیماری مزمن یا ناتوانیشان نتیجه غفلت بوده؛ یا شرایطشان قابل پیشگیری بوده است. اگر آنها خود را قربانی فرض کنند، عصبانیتشان متوجه افراد یا شرایطی خواهد بود که از نظرشان بانی شرایط دشوار فعلی وی هستند. اگر بر این باور باشند که کارهای خودشان مسبب بیماری مزمن یا ناتوانی است، عصبانیتشان درونی خواهد بود.

عصبانیت می­تواند ناشی از ناکامی[58] نیز باشد. آنها ممکن است عصبانیت و ناکامی خود را با نشان دادن خصومت نسبت به افرادی که هیچ ارتباطی با گسترش بیماری مزمن یا ناتوانی ندارند، یا هیچ تأثیری بر نتیجه­ آن ندارند ابراز نمایند. همچنین عصبانیت ممکن است نشانگر جدی بودن وضعیت برای بیمار و احساس درماندگی[59] همراه با آن باشد. گاهی ممکن است عصبانیت به صورت آشکار بیان نشود؛ اما از طریق نزاع، مشاجره، شکایت، و بهانه­جویی و درخواست­های افراطی و نامعقول در تلاش برای کسب کنترل، خود را نشان دهد. کمک به افراد برای بیان عصبانیت خود به شیوه درست و قادر نمودن آنها برای تجربه حس کنترل بر وضعیت خویش، باعث می­شود که مشکل عصبانیت آنها کاسته شود؛ در غیر­این صورت، عصبانیت مانعی بر سر راه بازتوانی موفقیت­آمیز ایجاد خواهد کرد.

افسردگی

افراد ممکن است با فهمیدن واقعیت، جدیت، و تأثیرات بیماری مزمن یا ناتوانی، احساس افسردگی، درماندگی، ناامیدی[60]، بی­حسی[61]، و یا اندوهگینی[62] و دلسردی[63] کنند. علائم افسردگی عبارتند از: اختلالات خواب، تغییر اشتها، دشواری در تمرکز، و کناره­گیری از انجام فعالیت­ها. همه افراد دارای بیماری مزمن یا ناتوانی دچار افسردگی قابل توجهی نمی­شوند؛ و در افرادی که به افسردگی دچار می­شوند هم ممکن است برای مدت­زمان طولانی تداوم نداشته باشد. میزان تجربه افسردگی از یک فرد به فرد دیگر متفاوت می­باشد. افسردگی بلندمدت یا درمان نشده می­تواند به رفتارهای خودتخریبی مانند سوء مصرف مواد و اقدام خودکشی[64] منتهی شود. باید افراد دارای افسردگی بلند­مدت را برای ارزیابی سلامت روانی و درمان به مکان و افراد ذی­صلاح ارجاع داد.

احساس گناه

احساس گناه[65] را به صورت خودانتقادی[66] و سرزنش[67] تعریف می­شود. ممکن است افراد یا اعضای خانواده بر این باور باشند که مسبب بیماری مزمن یا معلولیت هستند و در نتیجه احساس گناه کنند. افرادی که پس از سال­ها مصرف تنباکو[68] دچار سرطان ریه[69] یا آمفیزم[70] (اشباع مجاری و حباب­های ریه) می­شوند، یا کسانی که به دلیل رانندگی حین مستی یا خواب­آلودگی دچار سانحه و در نتیجه آسیب نخاعی می­شوند، ممکن است به دلیل نقشی که در بروز این رویدادهای ناگوار داشته­اند، خود را سرزنش کنند. در موارد دیگر، آنها ممکن است به این دلیل که فکر می­کنند بیماری مزمن یا ناتوانی آنها بار سنگینی بر دوش خانواده­هایشان می­گذارد، یا بدین دلیل که نمی­توانند نقش­های سابق خود را ایفا کنند، خود را سرزنش نمایند.

ممکن است اعضای خانواده به سبب احساس رنجش[71] و عصبانیتی که در قبال فرد ناتوان یا بیمار دارند، احساس گناه کنند. همچنین احساس گناه می­تواند با سرزنش مرتبط باشد. اعضای خانواده ممکن است حس اهانت یا تحقیر خود را نسبت به فرد بیمار یا دارای ناتوانی آشکارا نشان دهند و این امر موجب احساس گناه بیشتری می­شود.

احساس گناه ممکن است بیان شود یا نشود، و می­تواند در ابعاد مختلفی اتفاق بیفتد. احساس گناه می­تواند مانعی برای انطباق موفق با شرایط و محدودیت­های همراه با آن باشد. سرزنش نمودن خود یا سرزنش دیگران نه تنها برای خودانگاره فرد، بلکه در فرآیند توانبخشی وی نیز زیانبار می­باشد. احساس گناهی که بر توانبخشی فرد یا بهزیستی وی تأثیر می­گذارد، نشانگر آن است که فرد برای ارزیابی روانی و درمان باید به متخصص ارجاع داده شود.

بیماری مزمن و ناتوانی در چرخه زندگی

رشد و نمو فرآیندی ایستا یا محدود نیست. رشد فرآیندی مستمر از زمان طفولیت تا سن پیری و مرگ است. هر مرحله از رشد با رفتارها، مهارت­ها و فعالیت­های رشدی خاصِ متناسب با سن افراد مرتبط می­باشد که امکان گذار شناختی و روانشناختی را از یک مرحله به مرحله دیگر فراهم می­کند. سن و مرحله­ای از تکامل که افراد در آن قرار دارند، بر واکنش آنها به بیماری­های مزمن یا ناتوانی و مشکلات و پیامدهایی که تجربه می­کنند تأثیر می­گذارد.

هر مرحله­ تکاملی از زندگی، استرس و نیازهای خاص خود را دارد. بیماری مزمن و ناتوانی می­تواند بر استقلال، خود-کنترلی و مهارت­های زندگی مرتبط با مراحل تکاملی مختلف تأثیر بگذارد. از آنجایی که نیازها، مسئولیت­ها و منابع بزرگسالان با کودکان متفاوت است، تأثیر بیماری مزمن و معلولیت در سال­های بعد (در بزرگسالی) با تأثیر آن در نوجوانی و کودکی متفاوت می­باشد.

معمولاً اعضای خانواده و سایرین رفتار خود را در تناسب با مراحل مختلف تکامل تغییر می­دهند و خود را با آن منطبق می­کنند تا تعامل متناسبی با سطح نمو افراد-وقتی از یک مرحله رشد به مرحله دیگر می­روند- داشته باشند. با این حال، وقتی افراد بیماری مزمن یا ناتوانی را تجربه می­کنند، دیگران انتظارات خود از آنها را در تناسب با سطح توانایی­هایشان تغییر می­دهند، و این انتظارات تغییریافته ممکن است در تسلط افراد بر مهارت­های طبیعی مورد نیاز برای مقابله با چالش­های مراحل تکاملی آینده اختلال ایجاد کند.

درک مراحل تکاملی برای روان­درمانگران لازم می­باشد. همه این مراحل را باید با توجه به تجارب گذشته و کنونی فرد بررسی نمود. افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی را باید با توجه به مرحله تکاملی آنها و نحوه تأثیر تغییرات و محدودیت­های مرتبط با بیماری بر نگرش­ها، دریافت، کنش­ها و رفتارهای آنها مورد ارزیابی قرار داد. مراحل تکامل به عنوان رهنمودی نه تنها در ارزیابی ظرفیت عملکردی افراد، بلکه در تعیین عوامل استرس­زای احتمالی و واکنش­ها نیز عمل می­کند.

خواه فرد دارای بیماری مزمن یا ناتوانی باشد یا خیر، استرس­ها و مشکلات در مراحل مختلف تکاملی وجود دارد. علی­رغم اینکه خطوط تعیین­کننده و مشخصی بین مراحل زندگی وجود ندارد و افراد با سرعت متفاوتی تکامل می­یابند، لیکن اشتراکاتی چند در رابطه با مراحل مختلف زندگی وجود دارد.

ایده­آل این است که افراد دارای بیماری مزمن یا ناتوانی را باید ترغیب نمود که در هر مرحله از تکامل به صورت طبیعی پیش بروند. افرادی که از رشد عاطفی، اجتماعی، آموزشی یا شغلی خود بازمانده­اند، ممکن است به سبب ناتوانی در مقابله با چالش­های بعدی زندگی-بیش از تأثیر محدودیت­های ناشی از معلولیت یا بیماری- ناتوان شده باشند.

بیماری مزمن یا ناتوانی در کودکی

اکثر کودکان مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی و خانواده­هایشان به خوبی خود را با شرایط بیماری انطباق می­دهند. با این وجود، این کودکان در معرض خطر بیشتری برای  ابتلا به اختلالات رفتاری و عاطفی هستند (گلدهیل، رنگل و گارالدا[72]، 2000). کودکان در مراحل اولیه زندگی به حس اعتماد[73] به دیگران، خودمختاری[74]، آگاهی[75] و تسلط بر محیط پیرامون خود دست می­یابند. آنها در طول این سال­ها، برقراری ارتباط و مهارت­های اجتماعی را یاد می­گیرند که آنها را قادر به برقراری ارتباط مؤثر با دیگران می­کند. همچنین آنها یاد می­گیرند که محدودیت­هایی را با توجه به کشفیات، راهکارهای خودمختاری و رفتارهای خود اعمال کنند. در این راستا، ایجاد توازن میان “ترغیب خلاقیت” و “اعمال محدودیت” به صورت مستمر برای رشد و تکامل آنها حائز اهمیت می­باشد.

بیماری مزمن یا ناتوانی می­تواند مانع دستیابی به اهداف تکاملی متعارف شود. بستری شدن­های مکرر و طولانی ممکن است کودکان را از نعمت پرورش یافتن در کنار یک مراقب دلسوز و همیشگی محروم کند. محدودیت­های جسمانی بیماری یا درمان ممکن است مانع فعالیت­های متعارف، اجتماعی شدن، و کشف محیط پیرامون توسط بیمار شود. در برخی موارد، اعضای خانواده که حمایت بیش از اندازه از کودک نشان می­دهند، ممکن است فعالیت­های کودک را محدودتر کنند و یا مانع ابراز احساسات کودک شوند. در موارد دیگر، والدین بیش از حد مهربان ممکن است به جای اصلاح رفتارهای نادرست از آن چشم­پوشی کنند.

شرایط مؤثر بر گسترش مهارت­های ارتباطی می­تواند بر تعامل کودک با محیط خود و پیشرفت کودک در آینده تأثیر بگذارد. شرایط مادرزادی[76] (شرایطی که از بدو ولد به همراه کودک است) یا شرایطی که در اوایل کودکی اتفاق می­افتد، مستلزم انطباقات بسیاری در طول چرخه زندگی[77] است. کودک باید با این محدودیت­ها به وسیله جوانب جدیدی از رشد طبیعی مواجه شود؛ یا آنها را جبران کند. آگاهی از نیازهای تکاملی طبیعی، متخصصان را قادر می­سازد که تجارب تقویت­کننده رشد طبیعی را تسهیل نماید و توانایی کودک برای رسیدن به حداکثر توان بالقوه خود را افزایش دهند..

برای بیشتر کودکان، ورود به مدرسه، جهان آنها را به فراتر از حوزه خانواده گسترش می­دهد. قبل از ورود کودکان به مدرسه، ارزش­ها، قوانین و انتظاراتی که تجربه می­کنند، غالباً مواردی هستند که در درون خانواده بیان می­شوند. با این حال، پس از ورود به مدرسه، در معرض محیط اجتماعی بزرگ­تری قرار می­گیرند. آنها نه تنها روابط اجتماعی و تعاملات همکارانه را یاد می­گیرند، بلکه حس خلاقیت و سازندگی را نیز پرورش می­دهند. کودکان به تدریج از نقاط قوت خاص خود آگاهی می­یابند. در دوره پیش­دبستانی مهارت­های جدید، کشف و گسترش می­یابند و کودکان قابلیت تلاش مستمر را کسب می­کنند که در نهایت توان دنبال نمودن کارها تا تکمیل آن را در کودک تقویت می­کند. تأیید و ترغیبِ دیگران و پذیرش همسالان، موجب شکل­گیری اعتماد به نفس و به تبع آن، تقویت رشد و تکامل می­شود.

وقتی کودک مبتلا به بیماری مزمن یا معلولیت وارد مدرسه می­شود، ممکن است نیازمند آموزش ویژه نباشد، اما نیازمند مداخلات هماهنگ مدرسه جهت به حداکثر رساندن حضور دانش­آموزان ناتوان در مدرسه و تسهیل رشد اجتماعی و تحصیلی آنها است. مشکلات مرتبط با مدرسه ممکن است در بهزیستی روانی کودکان، تعامل با سایر کودکان، یا عملکرد تحصیلی خود را نشان دهد. محدودیت­های جسمانی یا شناختی بر توانایی این کودکان برای انجام مهارت­های متناسب با مراحل تکاملشان تأثیر می­گذارد؛ این عامل، ممکن است پذیرش توسط همسالان را تحت تأثیر قرار دهد. گاه حضور این کودکان در مدرسه به دلیل نیاز به غیبت­های مکرر امکان­پذیر نمی­باشد، که این امر باعث می­شود آنها نتوانند تعامل مداومی با گروه همسالان خود برقرار کنند و لذا از تعاملات اجتماعیشان کاسته می­شود.

اعضای خانواده در تلاش برای حفاظت از کودکان در برابر آسیب[78] و دردهای عاطفی[79]، ممکن است کودک را بیشتر منزوی کرده و امکان تعاملات اجتماعی را از او سلب نموده و از این رو اعتماد به نفس[80] کودک را کاهش می­دهند. عدم تمایل خانواده­های دلسوز برای مشارکت دادن کودکان ناتوان در فعالیت­هایی که ممکن است در آن شکست بخورند، می­تواند در توانایی کودک برای ارزیابی دقیق توانایی­های خود اختلال ایجاد کند. ترغیب تعاملات اجتماعی و فعالیت تا حد ممکن، کودک را قادر می­سازد که مهارت­ها و توانایی­هایی را گسترش دهد که برای ادغام در جهانی بزرگ­تر در آینده ضروری می­باشد.

بیماری مزمن یا ناتوانی در نوجوانان

درک نوجوانان[81] از همسالان و تعامل با آنها زمانی اهمیت فزاینده­ای می­یابد که هویت خود را جدای از عضویت در خانواده تعریف می­کنند. نوجوانان به تدریج در راستای کسب استقلال از وابستگی خود به والدین کم می­کنند و برای به دست آوردن اقتدار می­کوشند. بلوغ جسمی دغدغه­ها و نگرانی­های بسیاری در رابطه با شکل بدن و ظاهر در نوجوانان ایجاد می­کند. غالباً نیاز نوجوانان برای جذاب دیده شدن به مهم­ترین مسأله برای آنها بدل می­شود. آگاهی از احساسات جنسی و ارضای آن بُعد جدیدی را به زندگی نوجوانان می­افزاید که باید خود را با آن انطباق دهند. برقراری ارتباط با جنس مخالف و بیان نیازهای جنسی جوانب مهمی از بلوغ هستند. بنابراین هر گونه تغییر در ظاهر جسمانی فرد به واسطه بیماری مزمن یا ناتوانی، می­تواند بر درک نوجوان از تصویر بدنی[82] و خودانگاره وی تأثیر منفی بگذارد و مانع بیان احساسات جنسی شود.

نوجوانی که دارای ناتوانی جسمانی است، ممکن است در معرض خطر ابتلا به ناتوانی­های ثانویه مرتبط با عوامل روانی-اجتماعی باشد (اندرسون و کلارک[83]، 1982؛ استون، استیل، جاتای، کالنینز، برتلاسی و ریگار[84]، 1996). هر بیماری یا ناتوانی در طول نوجوانی می­تواند در رابطه فرد با همسالان، اختلال ایجاد کند که این امر تکامل عاطفی و اجتماعی را به تأخیر می­اندازد. محدودیت­های تحمیل شده به واسطه شرایط، درمان آن و واکنش­های حمایتی و دلسوزانه اعضای خانواده ممکن است موانعی بر سر کسب استقلال و هویت فردی نوجوان باشند. در صورتی که نقش حمایتی والدین بیش از اندازه باشد، به گونه­ای که با نوجوان مانند کودک برخورد شود، عزت نفس[85] و اعتماد به نفس نوجوان ناتوان را کاهش می­دهد.

در برخی موارد، برخی ویژگی­های مختص به تکامل نوجوان معمولی، مانند تلاش برای اقتدار و استقلال و نیاز به پذیرفته شدن توسط گروه همسالان می­تواند در درمان بیماری مزمن یا ناتوانی­ اختلال ایجاد کند. اگر نوجوان محدودیت­های مرتبط با ناتوانی خود را انکار کند؛ یا توصیه­های درمانی را نادیده بگیرد، تأثیرات زیانبار بیشتری بر ظرفیت عملکردی و جسمانی وی می­گذارد.

بیماری مزمن یا ناتوانی در اوایل بزرگسالی

در اوایل بزرگسالی افراد خود را به عنوان عضو مولدی از اجتماع ثابت می­کنند؛ اهداف شغلی خاصی را دنبال می­کنند؛ قابلیت خود برای برقراری روابط صمیمی با دیگران را گسترش می­دهند و مسئولیت­های اجتماعی را می­پذیرند. زمانی که یک بیماری مزمن یا ناتوانی گسترش می­یابد، وضع متفاوت خواهد بود. زیرا به جای علایق و توانایی­های فرد، محدودیت­های مرتبط با بیماری اهداف اجتماعی، حرفه­ای و شغلی وی را تحت تأثیر خود قرار می­دهد.

همچنین محدودیت­های جسمانی مانع تلاش فرد برای برقراری روابط صمیمی و حفظ روابط از پیش شکل­گرفته است. در این مرحله از تکامل، روابط شکل­گرفته احتمالاً جدید باشد و نیز میزان تعهد[86] و اشتیاق برای از خودگذشتگی­های ضروری می­تواند متغیر باشد. بسته به ماهیت بیماری، ممکن است تولید مثل در این افراد دشوار یا غیرممکن باشد، یا اگر از قبل دارای فرزندان خردسالی باشد، موضوع مراقبت از کودکان می­تواند منبع نگرانی­ برای بیمار باشد (به دلیل محدودیت­های عملکردی همراه با بیماری مزمن یا ناتوانی). بزرگسالانی که به طور کامل به استقلال دست نیافته­­اند، یا خانواده­های خود را با شروع بیماری مزمن یا معلولیت ترک نگفته­اند، ممکن است در دستیابی به استقلال با مشکلات و دشواری­های زیادی مواجه شوند. در برخی موارد، حامی بودن بیش از حد خانواده احتمالاً بیمار را از داشتن تجربیات متناسب با گروه سنی خود محروم کند.

بیماری مزمن یا ناتوانی در میانسالی

معمولاً افراد در میانسالی در کار و حرفه خود تثبیت شده­اند؛ به رابطه خاصی تعهد دارند و برای فرزندانشان که خانواده را برای کار یا تشکیل خانواده ترک می­کنند، به عنوان راهنما عمل می­کنند. همچنین، افراد میانسال مسئولیت بیشتری در قبال والدین مسن خود احساس کنند. چراکه ممکن است به طور فزاینده­ای ضعیف و وابسته شده باشند. احتمالاً افراد در طول میانسالی، با توجه به درک از فانی بودن خود و محدودیت زمان باقی­مانده، شروع به ارزیابی مجدد[87] روابط و اهداف خود می­کنند.

بیماری یا ناتوانی در میانسالی می­تواند مانع پیشرفت شغلی شود و حتی ممکن است به بازنشستگی زودهنگام منتهی گردد. چنین تغییراتی می­تواند تأثیر قابل توجهی بر وضعیت اقتصادی افراد و خانواده­هایشان و همچنین بر هویت، خودانگاره و عز­ت نفس آنها داشته باشد. در چنین شرایطی، شاید تغییر نقش­های تثبیت­شده و مسئولیت­های متعاقب آن در درون خانواده ضروری باشد. در عین حال، همسر افراد ناتوان، باید اهداف خود را در زندگی مجدداً ارزیابی نمایند. آنها ممکن است بیماری مزمن یا ناتوانی را نقض بهزیستی خود تلقی کنند و در نتیجه ترک رابطه را انتخاب نمایند. مسئولیت کودکان و والدین سالخوره، بر استرس و تنش مالی و عاطفی افراد ناتوان می­افزاید.

بیماری مزمن یا ناتوانی در سالمندی

تصور می­شود که سالمندان بیش از سایر گروه­های سنی خود را با کامیابی­ها[88] و ناامیدی­ها[89] در زندگی انطباق داده و زندگی و مرگ قریب­الوقوع خود را پذیرفته­اند. اگرچه محدودیت­های جسمانی مرتبط با افزایش سن متنوع است، اما غالباً در افراد مسن، بنیه و قدرت جسمانی به تحلیل می­رود و بینایی و شنواییشان تضعیف می­شود. بیماری یا ناتوانی در سالمندی می­تواند علاوه بر محدودیت­های همراه با افزایش سن، محدودیت­های شناختی[90] و جسمانی بیشتری را بر افراد تحمیل کند. ممکن است قدرت جسمانی همسر یا افراد دیگر در همان گروه سنی نیز تضعیف شده باشد و لذا مراقبت از فرد بیمار یا ناتوان را به مراتب دشوارتر سازد. وقتی سالمندان دارای معلولیت یا بیماری مزمن، قادر نباشند نیازهای خود را برآورده کنند؛ یا زمانی که مراقبت در خانه قابل مدیریت نباشد، ممکن است بیمار را به محیط دیگری برای مراقبت و نظارت انتقال دهند. بسیاری از سالمندان برای گذران معاش به درآمد بازنشستگی ثابتی متکی هستند و هزینه­های مازاد مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی، فشار مالی قابل توجهی را بر فرد سالمند و بیمار اعمال می­کند. چرا که همه سالمندان از مزایای بازنشستگی، پس­انداز یا سایر منابع برخوردار نیستند تا در زمان نیاز مالی به آن اکتفا کنند.

سایر موضوعات در بیماری مزمن و ناتوانی

خودانگاره

خودانگاره با مفهوم عزت نفس و هویت شخصی گره خورده است. می­توان خودانگاره را به عنوان درک و باورهای افراد در مورد نقاط قوت و ضعف خود و همچنین در مورد درک دیگران از فرد تلقی نمود. عزت نفس را می­توان به عنوان ­”مولفه­ی ارزیابی­کننده مفهوم فرد از خود” تعریف نمود (کروین[91]، 2000؛ صفحه 357). غالبا خودانگاره به عنوان ارزیابی ارزش خود با توجه به ویژگی­ها، عملکردها و دستاوردهای فرد توصیف می­شود (گلدهیل[92] و همکاران، 2000).

خودانگاره  بر درک دیگران از شخص تأثیر می­گذارد. خودانگاره منفی واکنش منفی دیگران را در پی دارد و خودانگاره مثبت احتمال واکنش­ها و رفتارهای مثبت دیگران نسبت به فرد را افزایش می­دهد. عزت نفس افراد با خودانگاره آنها و نحوه واکنش دیگران به او ارتباط دارد. در نتیجه خودانگاره تأثیر بسزایی بر تعامل با دیگران و بهزیستی روانی افراد بر جای می­گذارد.

تصویر بدنی

تصویر بدنی که بخش مهمی از خودانگاره افراد است، شامل دیدگاه ذهنی فرد نسبت به بدن خود با توجه به ظاهر و توان انجام فعالیت­های جسمانی مختلف است. تصویر بدنی متأثر از احساسات بدنی، انتظارات فرهنگی، اجتماعی و واکنش دیگران و تجربه بودن با آنهاست (وایت[93]، 2000). همان طور که وضعیت ظاهری، قابلیت­ها، توانایی­ها و عملکرد افراد در طول چرخه زندگی تغییر می­یابد، تصویر بدنی نیز طی زمان تغییر پیدا می­کند. تصویر بدنی متأثر از درک شخصی هر فرد از جذابیت است که آن نیز به نوبه خود تحت تأثیر عوامل اجتماعی و فرهنگی می­باشد. تصویر بدنی با خودانگاره و عزت نفس افراد در ارتباط می­باشد.

بیماری مزمن یا ناتوانی، افراد را وادار به تغییر خودانگاره خویش می­کند تا خود را با تغییرات مربوطه انطباق دهند. عوامل تأثیرگذار بر میزان تغییر عبارت­اند از:

• قابل رؤیت بودن تغییر
• اهمیت عملکردی تغییر
• سرعتی که در آن تغییر اتفاق می­افتد.
• اهمیت تغییرات جسمانی یا محدودیت­های عملکردی همراه با آن و تأثیر آن بر واکنش­های سایرین (موره و همکاران[94]، 2000).

به همان میزان که خودانگاره تغییریافته توسط فرد منفی تلقی می­شود، تأثیر آن بر تعاملات بین فردی، ظرفیت عملکردی و موفقیت یا ناکامی در کار مشهودتر خواهد بود (کاساک^[95]، 2000).

میزانی که افراد تغییرات را در تصویر بدنی خود جای می­دهند، به مفهوم و اهمیت تغییر برای فرد بستگی دارد. اندازه تغییرات جسمانی یا بدریختی همه در تناسب با واکنشی که برمی­انگیزد نمی­باشد. تغییراتی که توسط یک فرد جزئی و کم­اهمیت تلقی می­شود ممکن است برای فرد دیگری فاجعه­بار[96] باشد.

لزوماً نباید تغییرات قابل رؤیت باشند تا تصویر بدنی را تغییر دهند. طبعاً جای سوختگی[97] در بخش­هایی از بدن با لباس پوشیده می­­شود، یا ایجاد شکاف مصنوعی یا استوما در کلوستومی علی­رغم اینکه برای دیگران مشهود نیستند، اما تغییرات قابل توجهی را در تصویر بدنی افراد ایجاد می­کنند.

مفهومِ تصویر بدنی پیچیده است و توسط فرد تعیین می­گردد. تصویر بدنی تنها بیانگر درک افراد از بدن خودشان نیست، بلکه نشانگر درک افراد از کسانی نیز می­باشد که آنها را می­بینند. دیدگاه منفی نسبت به بدن خود می­تواند مانعی برای بهزیستی روانشناختی، تعاملات اجتماعی، ظرفیت عملکردی و انطباق در محل کار باشد. در نتیجه هدف نهایی این است که به افراد کمک نماییم تا خود را با تغییرات ناشی از بیماری مزمن یا ناتوانی انطباق دهند، این تغییرات را در تصویر بدنی بازسازی شده ادغام کنند و سپس آن را در زندگی روزمره بگنجانند.

 

استیگما (ننگ)

استیگما (ننگ[98]) عامل مهمی در بسیاری از بیمارهای مزمن و ناتوانایی­هاست. علی­رغم تلاش برای افزایش آگاهی در مورد تأثیرات زیانبار تعصب و کلیشه­ها (تصورات قالبی) و نیز علی­رغم تغییر در رویکردهای اجتماعی و عمومی که به کاهش ننگ­های مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی کمک نموده، اما هنوز هم این ننگ­ها برای بسیاری از افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی وجود دارد.

موازین قابل قبول برای ظاهر، فعالیت­ها و نقش­ها به واسطه اجتماع تعیین می­گردد. افرادی که با معیارهای قابل قبول و انتظارات جامعه انطباق نداشته باشند، غالباً با اکثریت مردم متفاوت هستند و در نتیجه، دچار استیگما (ننگ) می­شوند. میزان این ننگ از یک مکان به مکان دیگر، از یک ناتوانی به ناتوانی دیگر و از یک شخص به شخص دیگر متغیر است. شرایطی که اضطراب­زا و تهدیدکننده هستند، ننگ بیشتری با خود به همراه داشته باشد. ننگ به تبعیض[99]، انزوای اجتماعی[100]، بی­توجهی، کم­ارزشی و گاهاً بی­ارزش جلوه دادن و در برخی موارد تهدید برای سلامت و ایمنی فردی بیمار منتهی می­شود. جنسیت، نژاد یا قومیت می­تواند منابع دیگر تبعیض و ننگ باشند و این امر بانی استرس بیشتر و ایجاد موانع بزرگ­تر برای عملکرد مؤثر افراد تلقی می­گردد (نوسک و هاقز^[101]، 2003).

استیگما (ننگ) می­تواند تأثیر عمیقی بر توانایی کسب مجدد و حفظ سطح عملکردی و بر پذیرش بیماری یا ناتوانی فرد داشته باشد. ننگ نه تنها بر خودانگاره و عزت نفس تأثیر می­گذارد، بلکه موانعی را ایجاد می­کند که مانعِ تحقق کامل توان بالقوه­­ افراد می­شود. افراد ممکن است در تلاش برای خودداری از ننگ، شرایط خود را انکار کنند، یا آن را جزئی و کم­اهمیت جلوه دهند؛ یا شرایط و توصیه­های درمانی را نادیده بگیرند، حتی اگر برای سلامتی و آسایش آنها زیانبار باشد. اگرچه تلاش برای کاهش یا رفع ننگ در جامعه باید تداوم داشته باشد، اما عمدتاً به واسطه تلاش فردی می­توان بر ننگ غلبه نمود. با کمک نمودن به افراد برای ایجاد حس ارزش درونی در خود، می­توان تأثیرات منفی ننگ­های اجتماعی را علی­رغم ویژگی­ها و شرایط پزشکی بیماران کاهش داد.

تأثیر عدم قطعیت

عدم قطعیت[102] می­تواند به دلایل مختلفی در زندگی افراد بیمارِ مزمن یا ناتوان وجود داشته باشد، اما این احساس غالباً در رابطه با نگرانی در مورد آینده­ای نامعلوم، علائم نامعقول، پیشبینی­ناپذیری[103] روند پیشرفت بیماری یا علائمی مبهم می­باشد. برخی بیماری­های مزمن یا ناتوانایی­ها تأثیر سریع و مداومی بر ظرفیت عملکردی فرد می­گذارند، در حالی که در برخی دیگر، دوره بیماری یا ناتوانی متغیرتر می­باشد. بدتر شدن حال بیمار ممکن است به آهستگی یا طی یک دوره چندین ساله اتفاق بیفتد، یا اینکه سریعاً و در عرض چند ماه، حال بیمار رو به وخامت برود. برخی بیماری­ها دوره بهبود دارد که در این دوره علائم کم­تر مشهود هستند؛ یا حتی ممکن است کاملاً از بین روند، اما بعد از آن شرایط بیمار به طور غیر قابل پیش­بینی بدتر می­شود و علائم حادتر از قبل، خود را نشان می­دهند. در برخی موارد، یک بیماری یکسان با سرعت مختلف برای افراد مختلف (برای برخی سریع و برای برخی دیگر کُند) پیشرفت می­کند. در برخی بیماری­ها، تعیین این مسأله دشوار است که چه زمانی بیماری به مرحله­ ناتوانی حاد می­رسد؛ یا اینکه آیا تغییر چشمگیری در ظرفیت عملکردی فرد اتفاق می­افتد یا خیر.

عدم قطعیت در مورد پیش­اگهی[104] بیماری یا پیشرفت آن برنامه­ریزی و پیش­بینی آینده را دشوار می­سازد. این امر می­تواند برای افراد بیمار و ناتوان و اطرافیان آن­ها ناراحت­کننده باشد. بدین ترتیب، ممکن است هیچ اشتیاقی برای برنامه­ریزی برای آینده در فرد وجود نداشته باشد، در این صورت ناتوانی برای پیش­بینی آینده ناتوان­کننده­تر از پیامدهای جسمانی واقعی خودِ بیماری است. در موارد دیگر، با توجه به پیش­بینی­نا­پذیری بیماری، افراد ممکن است دوره زندگی متفاوت را در پیش گیرند. افراد ناآگاه از وضعیت بیمار و پیش­بینی­ناپذیری­های همراه با آن ممکن است تفسیر نادرستی از تصمیمِ آنها برای بچه­دار نشدن، کاهش تعداد ساعت­های کاری خود در محیط کار، یا نقل مکان ناگهانی به بخش دیگری از کشور داشته باشند. در خصوص بیماری­هایی که در آن علائم یا تأثیرات باقی­مانده برای دیگران آشکار نیست، ممکن است در مورد چنین تصمیماتی سو­ء تفاهم پیش آید؛ یا مورد انتقاد قرار گیرد. انتقاد از چنین تصمیماتی ممکن است به ویژه برای افرادی غم­انگیز باشد که تمایل ندارند جزئیات بیماری خود را برای دیگران فاش کنند.

احساس ناامنی[105] و خطر در مورد بیماری ممکن است باعث شود افراد نزدیک به بیمار، برای حفاظت از خود، تعاملات و حمایت­های عاطفی خود را از وی دریغ کنند. بنابراین، عدم اطمینان چالش­های خاصی را پیش روی افراد و خانواده­های آنها قرار می­دهد و می­تواند به عنوان منبع استرس عمل نماید. زندگی در امروز و فکر نکردن به رویدادهایی که ممکن است در آینده اتفاق بیفتد به کاهش اضطراب، استرس و بهبود کیفیت زندگی کمک می­کند.

ناتوانی­های نامرئی

برخی بیماری­های مزمن یا ناتوانی­ها تغییرات فیزیکی خاص خود را به همراه دارند که مستلزم ارزیابی واقع­بینانه دیگران از آن است، برخی دیگر از بیماری­ها محدودیت­های عملکردی دارند که مستلزم استفاده از ابزارهای تطبیقی است. قابل رؤیت بودن یک بیماری غالباً با ننگ و به حاشیه راندن فرد همراه است (لیونه و ویلسون^[106]، 2003). سایر بیماری­ها مانند دیابت[107] و بیماری­های قلبی[108] هیچ علامت بیرونی ندارند که دیگران را از وضعیت بیمار مطلع سازند. اصطلاح معلولیت (ناتوانی) نامرئی[109] به این نوع از بیماری­ها اطلاق می­شود. از آنجایی که هیچ علامت جسمانی بیرونی یا سرنخ دیگری برای نشان دادن محدودیت­های همراه با بیماری مزمن یا ناتوانی وجود ندارد، دیگران هیچ مبنایی ندارند که بر اساس آن انتظارات خود را از ظرفیت عملکردی افراد تغییر دهند. اگرچه این فقدان واکنش دیگران می­تواند مثبت باشد (زیرا باعث می­شود افراد بر اساس تعصب و تصورات قالبی خود با بیمار رفتار نکنند) اما می­تواند تأثیرات منفی نیز بر جای بگذارد، بدین معنا که افراد از پذیرش بیماری خود و محدودیت­های همراه با آن سرباز می­زنند.

میزان نامرئی بودن بیماری تابعی از میزان نزدیک بودن دبگران به فرد بیمار است. اگرچه دوستان و آشنایان دور ممکن است متوجه بیماری فرد و محدودیت­های وی نشوند، اما کسانی که در فعالیت­های هرروزه رابطه نزدیکی با فرد دارند از بیماری و شرایط فرد ناتوان اطلاع بیشتر و دقیق­تری خواهند داشت. با این حال، بیماری­های دیگری نیز وجود دارد که هیچ علامت یا سرنخ آشکاری ندارند، فارغ از اینکه سایر افراد به چه میزان رابطه نزدیکی با بیمار دارند.

پنهان بودن برخی بیماری­ها و محدودیت­های مرتبط با آن ممکن است عنصر منحصر به فردی در انطباق بیمار با شرایط خود و پذیرش آن باشد، چرا که افراد مبتلا به بیماری نامرئی ممکن است بدون بازخورد محیطی برای ایجاد واقعیتی ملموس از بیماری، سازگاری خود با بیماری را به تأخیر اندازند، یا درمان­های دارویی و توصیه­های ضروری برای کنترل شرایط و پیشگیری از ناتوانی­های بعدی را نادیده بگیرند.

جنسیت

جنسیت انسان فراتر از آلت تناسلی یا عملکرد جنسی است، بلکه به معنای حس ذاتی شخص نسبت به خود است (هاردم و کارو^[110]، 2003). جنسیت یک تجربه زیستی در حال تغییر است که بر نگرش افراد نسبت به خود و بدنشان تأثیر می­گذارد (هاردم، 2000). مفهوم جنسی دربردارنده کل وجود شخص است و در همه کارها و حرف­های فرد انعکس می­یابد؛ بخش مهمی از هویت، خودانگاره و مفهوم فرد از خود است. هر فرد یک موجود جنسی است که نیاز به صمیمیت، تماس جسمانی و عشق دارد. بیماری مزمن یا معلولیت می­تواند تأثیرات بسیاری بر جنسیت و همه مراحل پاسخ جنسی داشته باشد (مک­اینس^[111]، 2003).

بیان خواسته­های جنسی شکلی از ابراز جنست است. بیماری مزمن یا ناتوانی ممکن است بر بیان خواسته­های جنسی (به دلیل محدودیت­های جسمانی، افسردگی، فقدان انرژی، درد، تغییر در خودانگاره یا واکنش دیگران) تأثیر بگذارد. در برخی بیماری­ها مهم­ترین مانع بیان خواسته­های جنسی مشکل فرد با خودپنداره و تصویر بدنی خود است. در سایر بیماری­ها تغییرات جسمانی موانع فیزیکی ایجاد می­کند که مستقیماً بر عملکرد جنسی تأثیر می­گذارد.

فارغ از نوع محدودیت مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی، بیان خواسته­های جنسی عامل مهمی است که باید مورد توجه قرار گیرد (مک بذید و رینز^[112]، 2000).. در برخی موارد، کمک نمودن به افراد برای غلبه بر ترس­ها و ادراکات نادرست خود (به منظور ایجاد راهی برای بیان خواسته­های جنسی) ضروری است. در موارد دیگر، افراد ممکن است به کمک نیاز داشته باشند تا بر موانع غلبه کنند و روش­های جدید و متفاوت با روش­های پیشینِ بیان خواسته­های جنسی را بیاموزند. در هر صورت، انطباق جنسی عنصر مهمی در بازیابی حداکثر ظرفیت عملکردی فرد تلقی می­گردد.

سازگاری خانواده با بیماری مزمن و ناتوانی

خانواده نهادی اجتماعی است که افراد هویت خود را از آن می­گیرند و پیوند روانشناختی عمیقی را با اعضای خانواده­اش احساس می­کنند. “خانواده” معانی متفاوتی برای افراد مختلف دارد و همیشه بر اساس رابطه خونی یا قانونی نیست. خانواده فراهم­کننده حمایت، اجتماعی شدن، مراقبت­های جسمانی، و عشق است. هر فرد در درون خانواده نقشی را ایفا می­کند که در زندگی خانوادگی هر روزه ادغام شده است.

بیماری مزمن یا ناتوانی تأثیر عاطفی و اقتصادی بر افراد و خانواده­ها می­گذارد. واکنش خانواده به بیماری مزمن یا ناتوانی ممکن است شبیه واکنش فرد باشد و شامل شوک، انکار، عصبانیت، گناه، اضطراب و افسردگی است. خانواده­ها باید خود را با شرایط جدید انطباق دهند و هم به عنوان یک واحد؛ و هم به عنوان یک عضو از خانواده نقش­ خود را تغییر دهند. شیوه­ای که در آن خانواده­ها به بیماری مزمن یا ناتوانی واکنش نشان می­دهند و خود را با آن منطبق می­کنند بر انطباقات بعدی فرد بیمار تأثیر می­گذارد. خواه خانواده­ها استقلال یا وابستگی را ترغیب کنند؛ پذیرش یا عدم پذیرش خود را نشان دهند؛ انطباق با محدودیت­ها و درمان­های توصیه شده را ترغیب یا از آن ممانعت کنند، تأثیر بسزایی بر ظرفیت عملکردی نهایی فرد دارد.

زمانی که یک عضو از خانواده دیگر نتواند وظایف خاصی را انجام دهد، واکنش خانواده­ها به آن متفاوت خواهد بود. ممکن است تمایل قوی در میان اعضای خانواده برای تشکیل مجدد خانواده­ای “نرمال” به وجود آید. اعضای خانواده که قبلاً انتظار آینده­ای درخشان برای فرد را داشتند، ممکن است اکنون با دیدن ناتوانی و بیماری آن عضو از خانواده خود و تأثیر زیانبار آن بر عدم تحقق خواسته­ها و انتظاراتشان، احساس عصبانیت، آزردگی یا ناامیدی کنند.

اعضای خانواده می­توانند به عنوان حامی نیز عمل کنند. ممکن است لازم باشد تعامل بیشتری با متخصصان حوزه سلامت و سازمان­های خدماتی داشته باشند؛ یا با قاطعیت و جسارت بیشتری برخورد کنند تا به خدمات ضروری دسترسی داشته باشند. اگر افراد دارای بیماری مزمن یا ناتوانی نیازمند مراقبت یا درمان­های قابل توجهی در خانه باشند، اعضای خانواده ممکن است به دلیل مسئولیت و کار اضافیِ در خانه احساس خستگی کنند، این خستگی زمانی بیشتر می­شود که بدون وقفه از بیمار مراقبت کنند.

خانواده­ها نیز مانند فرد بیمار، منابع مختلفی (بسته به وضعیت زندگی، تجارب پیشین و شخصیتشان) دارند. افراد خانواده نه تنها باید حمایت عاطفی، بلکه مراقبت­های جسمانی، نظارت، حمل و نقل و سایر خدماتی که شرایط فرد ایجاب می­کند را هم انجام دهند. افزون بر این، ممکن است تغییر در نقش­ها و وضعیت مالی به دلیل بیماری مزمن یا ناتوانی، اهداف و برنامه­های سایر اعضای خانواده (مانند برنامه­ هم­شیره­ها برای رفتن به دانشگاه یا برنامه بازنشستگی والدین) را نیز دستخوش تغییر کند. میزان مراقبت و توجهی که فرد مبتلا به بیماری مزمن یا ناتوانی بدان نیازمند است، می­تواند بانی فشار عاطفی میان اعضای خانواده باشد که به حس انزجار، تنفر، آزردگی و عصبانیت منتهی می­شود. تغییر نقش و ابهام مستلزم تعریف مجدد روابط خانوادگی (با ظهور وظایف و مسئولیت­های جدید) است.

کیفیت زندگی

مفهوم توانبخشی موفقیت­آمیز فراتر از کمک نمودن به افراد برای دستیابی به حداکثر ظرفیت عملکردی آنهاست. توانبخشی همچنین به معنای کمک نمودن به افراد برای بهبود کبفیت زندگی[113] خود نیز می­باشد. کیفیت زندگی دارای ماهیتی ذهنی و غیرعینی است و مفهومی جهانی ندارد. هیچ دو فردی کیفیت زندگی را به یک شیوه تعریف نمی­کنند. اگرچه برخی آن را عملکرد بهینه در بالاترین سطح استقلال تعریف می­کنند، اما برخی دیگر تأکید بیشتری بر خود زندگی، فارغ از سطح عملکرد دارند. فقط خود فرد می­تواند مفهوم شخصی این اصطلاح را تعریف کند. سیستم­های ارزشی فرد، پیش­زمینه­های فرهنگی، دیدگاه­های معنوی و نگرش­ها و واکنش­های افرادِ محیط پیرامون همگی بر تفسیر افراد از کیفیت زندگی تأثیر می­گذارد.

همان طور که پیش­تر عنوان شد، دریافت­ها از یک بیماری یکسان، و تأثیر آن از یک شخص به شخص دیگر متفاوت است (بارکر، کارلز، تامپسون، رودگرز و اگان^[114]، 2000؛ کریورز، جفرسون، بروشک، بارس و روبینز[115]، 2000). این امکان وجود دارد که افراد با بیماری، علائم و محدودیت­های یکسان، دریافت کاملاً متفاوتی از شرایط خود داشته باشند. برخی عوامل تعیین­کننده آن عبارت­اند از: ویژگی­های بیماری و درمان آن، سن و سطح تکاملی فرد، میزان محدودیت و میزان ناتوانی تجربه­شده و نحوه اثربخشی ویژگی­های بیماری بر تعریف افراد از کیفیت زندگی. علائم و محدودیت­هایی که فرد می­پذیرد و خود را با آن انطباق می­دهد، ممکن است برای دیگری غیر قابل تحمل، دشوار و طاقت­فرسا باشد.

ارزیابی کیفیت زندگی به دلیل ماهیت مبهم مفهوم، دشوار می­باشد (بیشاپ و فیست پرایس^[116]، 2001).^. تلاش برای کشف و اندازه­گیری دقیق کیفیت زندگی بیشتر گیج­کننده بوده است و به ساخت پرسش­نامه­های متعدد منتهی شده است، از پارامترهای فیزیولوژیکی گرفته؛ تا توانایی برای بازگشت به کار، مشارکت در فعالیت­های اجتماعی و تعداد مشکلات روانشناختی تجربه­شده توسط فرد متغیر می­باشد. افزون بر این، مطالعات در خصوص کبفبت زندگی نشانگر اختلافاتی میان قضاوت­های ارائه­دهندگان خدمات و قضاوت­های مصرف­کنندگان در خصوص نتایج کیفیت-زندگی است (لیپج و هانت[117]، 1997).

دریافت افراد از کیفیت زندگی یکی از مهم­ترین عوامل تعیین­کننده برای درخواست خدمات، پیروی از درمان­های توصیه شده، رضایت از خدمات و درمان ارائه­شده است. نحوه ارزیابی افراد از تأثیر بیماری بر کیفیت زندگیشان توسط میزان کنترل آنها بر وضعیت زندگی و سرنوشتشان تعیین می­گردد. افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی با داشتن دانش دقیق در مورد بیماری و درمان آن و از طریق مشارکت فعال در تصمیم­گیری درباره مدیریت بیماری، قادر به ارائه داوری­هایی می­گردند که کیفیت زندگی آنها را بر حسب نیازها، اهداف و شرایط بهبود می­بخشد.

پیروی از درمان­ها و توصیه­های پیشنهاد شده

بیشتر بیماری­های مزمن یا ناتوانی­ها نیازمند درمان مستمر، نظارت پزشکی و اِعمال محدودیت بر فعالیت­ها برای کنترل بیماری و پیشگیری از بروز بیماری ثانویه است. با این حال، بیشتر افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی از توصیه­های درمانی تبعیت نمی­کنند و با این کار بهزیستی خود را در مخاطره قرار می­دهند (دانبر جاکوب و همکاران^[118]، 2000؛ گراهام[119]، 2000). غفلت در خوردن داروهای تجویزی، مقاومت در برابر محدود نمودن فعالیت­ها، یا مشارکت در رفتارهایی که ممکن است باعث بروز بیماری ثانویه شود، می­تواتند تأثیر قابل توجهی بر ظرفیت عملکردی افراد و پیش­آگهی بیماری آنها داشته باشد (دلدر، لاکرو، لکباند و جست^[120]، 2003؛ اسچمالینگ افاری و بلام[121]، 2000؛ ورگاون، باکر، کاتن ورهیج کوارز ایمن[122]، 2003؛ زیگماند، الفسن، بایر و مچانیک[123]، 2002). اگر افراد از درمان­های طراحی شده برای کنترل علائم یا بیماری یا پیشگیری از بیماری ثانویه یا پیشرفت بیماری پیروی نکنند، بهترین برنامه توانبخشی هم دارای تأثیر ناچیز و حتی بدون تأثیر خواهد بود (کواک، پاتل، پترسون و کیمل^[124]، 2002؛ لقمان ادهم[125]، 2003).

اگرچه غیرمنطقی به نظر می­رسد که افراد عمداً به گونه­ای رفتار ­کنند که وضعیت خود را بدتر ­کنند، اما توضیحاتی در مورد این گونه رفتارها وجود دارد. بیماری یا ناتوانی واکنش­های بسیاری را در افراد و خانواده­هایشان برمی­انگیزد. واکنش، انگیزه­ها و تجارب مختلف بر رفتار افراد تأثیر می­گذارند و به پیروی از درمان­های توصیه شده کمک می­کنند یا مانع آن می­شوند.

زندگی افراد توسط مجموعه­ای از هنجارها و ارزش­ها هدایت می­شود. هر فرد دیدگاه شخصی و منحصربه­فردی در خصوص سلامت، بیماری و مراقبت­های پزشکی دارد. بنابراین درک متفاوتی هم از مفهوم بیماری، پیامدهای عدم پیروی از درمان­های توصیه شده و نتایج و عواقب آن را دارد. در حالی که برخی افراد واکنش ملایم­تری به برخی بیماری­ها (که ممکن است برای دیگری مخرب تلقی گردد) داشته باشند، برخی دیگر ناراحتی جسمانی و عاطفی قابل توجهی را در زمان ابتلا به بیماری تجربه می­کنند که ممکن است برای بیشتر افراد یک بیماری جزئی محسوب شود. بدیهی است که عوامل روانشناختی مختلفی واکنش افراد به بیماری و متعاقباً واکنش آنها به توصیه­های درمانی ارائه شده را تحت تأثیر خود قرار می­دهد.

بیماری مزمن یا ناتوانی در نگرش فرد نسبت به خود و جهان مشکل ایجاد می­کند و باعث انحراف در طرز تفکر افراد می­شود. بیشتر این افراد در ابتدا احساس آسیب­پذیری می­کنند و از این رو احساس امنیت و انسجام خود را از دست می­دهد. زندگی برای آنها مارپیچی از سختی­ها، مخاطرات و محدودیت­هاست. عدم پیروی از توصیه­های درمانی ممکن است تلاشی برای اعمال خودمختاری و کسب مجدد استقلال و کنترل و تسلط بر سرنوشت خویش است. در موارد دیگر، عدم پیروی از درمان­های توصیه شده ممکن است به دلیل انکار خود بیماری باشد.

عدم پیروی ممکن است بازتابی از احساسات افراد در مورد شرایط زندگی نیز باشد. برای برخی افراد، ابتلا به بیماری مزمن یا ناتوانی نقش مثبتی ندارد، در حالی که برای برخی دیگر از نقش اجتماعی که قبلاً داشتند بسیار ارجح­تر باشد. برخی ممکن است در انتخاب میان آرزوی کسب استقلال یا ماندن به صورت فردی وابسته تردید داشته باشند. چراکه بیماری مزمن یا ناتوانی می­تواند وسیله­ای برای مشروعیت­­بخشی به وابستگی و افزایش میزان توجه دریافت شده باشد. گاه افراد ممکن است مایل نباشند که به نقش­ها و وظایف و مسئولیت­های پیشین خود بازگردند. گاه انگیزه برای ایفای نقش بیمار بیشتر از انگیزه فرد برای دستیابی به عملکرد بهینه است. در نتیجه، توانبخشی نهایی با مانع مواجه می­شود.

ناکامی در پیروی از توصیه­های درمانی ممکن است عکس­العملی در مقابل احساس گناهی باشد که در واکنش به بیماری یا ناتوانی یا باورهایی در مورد آن نهفته است. اگر سلامتی و بهزیستی، پاداش زندگی سالم گذشته است، پس بیماری یا ناتوانی ممکن است به عنوان مجازاتی برای کارهای صورت گرفته در گذشته در نظر گرفته شود. از این رو، پیروی از توصیه­های پژشکی ممکن است به عنوان مداخله در مجازاتی که فرد آن را حق خود می­داند، تلقی گردد. در برخی موارد دیگر، افراد ممکن است احساس گناه کنند؛ زیرا باور دارند که بیماری و ناتوانی نتیجه مستقیم سهل­انگاری­های آنها و اقداماتشان در گذشته بوده است. احساس گناه یا شرمندگی به دلیل متفاوت بودن از دیگران عامل دیگری برای پیروی نکردن از توصیه­های درمانی است. برخی افراد ممکن است بیماری خود را از دیگران پنهان کنند و بنابراین نمی­توانند پیرو توصیه­های درمانی باشند؛ زیرا می­ترسند که توجه دیگران به سمت بیماری آنها جلب شود.

تأثیر بیماری مزمن یا ناتوانی بر رفاه اقتصادی افراد می­تواند بر توانایی و تمایل آنها برای استفاده از توصیه­های درمانی مؤثر باشد. در برخی از مشاغل، پرداخت دستمزد در روزهایی که فرد بیمار است همچنان ادامه دارد؛ یا حتی مرخصی همراه با پرداخت حقوق برای کسانی که تحت مراقبت­های درمانی قرار دارند تعیین می­گردد، اما برای سایر مشاغل چنین مزایایی ارائه نمی­دهند. در این موارد، روزهایی که فرد به خاطر بیماری یا قرارهای پژشکی مرخصی می­گیرد  از حقوق وی کاسته می­شود. ممکن است پیامدهای اقتصادی بیماری مزمن یا ناتوانی، واکنش معکوسی را نیز در پی داشته باشد. اگر فردی از کارافتادگی بگیرد، یا فرصت کمی برای استخدام رضایت­بخش داشته باشد، ممکن است از درمان­هایی که ظرفیت او برای بازگشت به کار را افزایش می­دهد، استفاده نکند.

به طور کلی، همان طور که پیش­تر نیز عنوان شد، کیفیت زندگی مفهومی نسبی است و هر فرد تعریف منحصربه­فردی از آن ارائه می­دهد. اگر فرد درد، ناراحتی و اضطراب بیشتری نسبت به مزایای درمان (بر حسب تعریف ذهنی خود از کیفیت زندگی) داشته باشد، ممکن است به این نتیجه برسد که استفاده از درمان­های توصیه شده ارزش هزینه­های اجتماعی، روانشناختی و جسمانی را ندارد. درمان باید گاهاً (اما نه همواره) به گونه­ای با شرایط بیمار انطباق داده شود که پیروی از دستورالعمل­های درمانی را برای بیمار خوشایند کند. باید حق افراد برای داشتن خودمختاری را در توازن با عدم تجویز یک درمان (با شناخت کامل از پیامدهای عدم تجویز آن) قرار داد.

برخی افراد خود را با چالش­ها، محدودیت­ها و تغییرات رفتاری ناشی از بیماری مزمن یا ناتوانی انطباق بیشتری می­دهند. اما بسیاری از افراد، درمان و توصیه­ها را به ضرر خود نادیده می­گیرند. در چنین مواردی هدف متخصصانی که با آنها کار می­کنند این است که مشکلات و انگیزه­های اصلی این افراد را بفهمند و به آنها کمک نمایند که انطباقات و سازگارهای لازم را انجام دهند. به جای انتقاد از آنها برای بی­علاقگی، نداشتن انگیزه یا ناکامی در دنبال نمودن توصیه­ها، باید موانعی که از پیروی آنها از توصیه­های درمانی جلوگیری می­کند را شناسایی نمایند و بدانند که چنین واکنش­هایی نتیجه دشواری در پذیرفتن بیماری یا انطباق با توصیه­های درمانی با روش زندگی منحصر به فرد آنها باشد.

آموزش بیمار (درمانجو و خانواده­های آنها)

اگرچه مراقبت­های پزشکی، حمایتی و خدمات کمکی جوانب مهمی از کمک نمودن به افراد برای تحقق حداکثر پتانسیل آنها است، مدیریت موفق بیماری مزمن یا ناتوانی مستلزم تلاش­های بسیاری از جانب افراد و خانواده­های آنها می­باشد. فارغ از پیچیدگی بیماری، بسیاری از افراد به جای آنکه به پرسنل پزشکی در مراکز درمانی متکی باشند، انتظار دارند در منزل خود، مورد معالجه قرار گیرند. درک افراد از بیماری خود و درمان آن یکی از مؤلفه­هاص اصلی خودمختاری و مراقبت­های مسئولیت­پذیرانه است. آنها نه تنها باید بدانند که چگونه پرهیزهای خوراکی را در زندگی روزانه خود بگنجانند و چگونه فعالیت­های مرتبط با مراقبت­های روزانه را در زندگی خود رعایت کنند، بلکه می­بایست اقدامات پیشگیرانه مراقبت از سلامت خود را نیز فرا بگبرند تا وظایف خود را تا حد ممکن در خانواده و اجتماع به درستی انجام دهند و از ناتوانی و مشکلات سلامتی بیشتر پیشگیری کنند (فالوو^[126]، 2004). تعدادی از برنامه­ها و خدمات مشاوره­ای با هدف افزایش آگاهی عمومی در مورد نیاز افراد برای پذیرفتن مسئولیت بزرگ­تر و خودمختاری بیشتر، طراحی شده­اند تا به درمانجویان و خانواده­های آنها کمک نمایند.

مراحل انطباق و سازگاری

مجموعه­ای از تجارب شخصی، اجتماعی و محیطی، تقاضاها، حمایت­ها و منابع و راهبردهای مقابله در جهت اثربخشی بر نتایج انطباق، با یکدیگر تعامل دارند (لیونه^[127]، 2001). فرآیند سازگاری مستلزم جستجو برای معنا در تجربه و تلاش برای به دست­گیری مجدد کنترل و خودمختاری بر رویدادهایی است که بر زندگی یک فرد تأثیرگذار است. بیشتر افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی نوعی زیان و زوال (خواه زوال جسمانی مستقیم یا زوال غیرمستقیم­تر توانایی برای مشارکت در فعالیت­هایی که قبلاً انجام می­داد) را تجربه می­کنند. فارغ از ماهیت زیان، زمانی که فرد تلاش می­کند که انطباقات و تغییرات لازم را به وجود آورد، ممکن است طیف گسترده­ای از واکنش­ها رخ دهد.

مراحل سازگاری امری منحصربه­فرد است. شوک ناشی از تشخیص بیماری و پیامدهای متعاقب آن می­تواند تأثیر کرخت­کنندگی[128] داشته باشد، به­گونه­ای که افراد در ابتدا ممکن است واکنش احساسی ناچیزی از خود نشان دهند. همان طور که واقعیت مسأله بیشتر آشکار می­شود، احساس درماندگی و ناامیدی نیز آشکارتر می­گردد و ممکن است فرد برای خود، نقش، عملکرد و وظیفه از دست رفته خود سوگواری کنند. آنها ممکن است احساس عصبانیت داشته باشند که با احساس افسردگی جابجا می­شود. بسیاری از افراد وارد دوره­ای از سوگواری و داغدیدگی (مانند کسانی که عزیز خود را از دست داده­اند) می­شوند. سوگ واکنشی طبیعی به از دست دادن است و امکان فکر کردن و تثبیت مجدد تعادل عاطفی را فراهم می­کند. همان طور که افراد وضعیت خود را به صورت واقع­بینانه­تری ارزیابی می­کنند، محدودیت­های تحمیل شده توسط بیماری را بررسی می­کنند و خود را با فقدان­ها انطباق می­دهند، ممکن است تدریجاً به دنبال راه حل­های جایگزین و سازگاری­های جدیدی هم باشند تا خود را در جهان گسترده­تر ادغام کنند.

هدف نهایی سازگاری، پذیرش بیماری و محدودیت­های همراه با آن، ارزیابی واقع­بینانه و اعمال نقاط قوت افراد است. همان طور که افراد بیماری خود را می­پذیرند، به حداکثر ظرفیت عملکردی خود دست می­یابند. میزان زمانی که افراد برای پذیرش بیماری خود بدان نیاز دارند به شخصیت، واکنش خانواده و سایر افراد مهم، شرایط زندگی، منابع در دسترس و نوع چالش­هایی بسنگی دارد که افراد با آنها مواجه هستند. برخی افراد هیچگاه بیماری خود را نمی­پذیرند. عدم سازگاری و عدم پذیرش با عدم تحرک، وابستگی بیش از حد، خصومت و عصبانیت مداوم، سوگ­واری­های طولانی یا مشارکت در فعالیت­های خودتخریبی زیانبار خو را نشان می­دهد. همان طور که سازوکارهای مقابله بخش­های حیاتی از ماهیت انسان هستند و از فرد در برابر استرس حفاظت می­کنند، اضطراب را کاهش می­دهند، و سازگاری را تسهیل می­بخشند، اما استفاده بیش از حد و نادرست از سازوکارهای مقابله می­تواند سازگاری را به تعویق اندازد یا مانع آن شود.

جوانب عملکردی بیماری مزمن یا ناتوانی

تأثیرات عملکردی بیماری مزمن یا ناتوانی امری متنوع است. هر فرد نیازها، توانایی­ها و شرایطی دارد که نحوه اثربخشی بیماری مزمن یا ناتوانی بر ظرفیت عملکردی وی را تعیین می­کند. میزان ناتوان­کننده بودن بیماری تا حد زیادی به درک فرد از بیماری، محیط پیرامون و واکنش خانواده­، دوستان و جامعه بستگی دارد. شدت بیماری اندازه­گیری شده توسط آزمایش­های تشخیصی، همیشه نشانگر میزان شدت تأثیر بیماری بر عملکرد فرد نیست. همچنین، توانایی فرد برای انجام کار همواره همبستگی مستقیمی با شدت بیماری ندارد.

متخصصانی که با افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی کار می­کنند باید فهم درستی از محدودیت­های احتمالی مرتبط با یک بیماری خاص یا درمان آن داشته باشند تا به افراد و خانواده­های آنها کمک نمایند که تغییرات متناسب را در زندگی خود اعمال کنند. تأثیر بیماری مزمن یا ناتوانی بسیار گسترده می­باشد و شامل تأثیرات روانشناختی، اجتماعی و شغلی و حرفه­ای است و مستلزم تغییرات و انطباقات در سبک کلی زندگی و فعالیت­های زندگی روزانه است. تشخیص به تنهایی به اندازه­ای که عملکرد در هر حوزه از زندگی فرد تحت تأثیر قرار می­گیرد، حائز اهمیت نمی­باشد. ماهیت تعاملی عملکرد میان هر یک از حوزه­ها میزان رسیدنِ افراد به حداکثر توان بالقوه­شان را تعیین می­کند. تمرکز بر هر حوزه، بدون بررسی تأثیر بیماری یا ناتوانی بر سایر حوزه­ها-می­تواند اثربخشی تلاش­های توانبخشی را کم کند. بنابراین درک درست و کار مؤثر با افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی مستلزم نگرشی گسترده و فراتر از تشخیص پزشکی است. مهم­ترین عامل توانایی فرد برای کار علی­رغم بیماری فرد، در درون محیط پیرامون و تمامی حوزه­های زندگی وی است.

موضوعات روانشناختی در بیماران مزمن و دارای ناتوانی

افراد به رویدادها واکنش شناختی و عاطفی نشان می­دهند. این واکنش­ها به نوبه خود بر دوره­های بعدی ان رویدادها تأثیر می­گذارد. عوامل روانشناختی حضوری همیشگی در تمامی جوانب بیماری مزمن یا ناتوانی دارند و بر واکنش فرد به بیماری خود تأثیر می­گذارند؛ گاه این عوامل بخشی از علائم بیماری هستند. آنها نه تنها بر سازگاری افراد و ظرفیت عملکردی آنها در آینده، بلکه بر نتایج و پیش­­بینی وضعیت بیماری نیز تأثیر می­گذارند.

موضوعات مربوط به سبک زندگی در بیماری مزمن و ناتوانی

سبک زندگی متشکل از فعالیت­های روزانه زندگی روزمره در محیط پیرامون فرد است و شامل توانایی انجام تمیزکاری، خانه­داری و آماده نمودن وعده­های غذایی است، همچنین فعالیت­های مرتبط با حمل و نقل، برنامه­های روزانه، استراحت یا فعالیت، تفریحی، رابطه جنسی و حریم خصوصی افراد را نیز در بر می­گیرد. گاه محدودیت در انجام فعالیت­های زندگی روزانه نتیجه محدودیت­های محیطی است که به عنوان مانعی برای عملکرد مؤثر عمل می­­کند. تغییراتی مانند پهن­تر نمودن درهای ورودی به منظور تسهیل ورود افراد با صندلی چرخ­دار، قرار دادن نرده در حمام/سرویس­های بهداشتی، یا نصب لامپ­های قوی­تر ممکن است برای افزایش ظرفیت عملکردی افراد بیمار ضروری باشد. تغییرات دیگر در سبک زندگی ممکن است به دلیل درمان پزشکی یک بیماری خاص نیاز باشد. در برخی موارد محدودیت در رژیم غذایی یا فعالیت­ها ممکن است مستلزم تغییرات قابل توجه در سبک زندگی باشد. معالجات مداوم، قرارهای پزشکی و فعالیت­های مربوطه ممکن است مستلزم اعمال تغییرات قابل توجه در برنامه و سبک زندگی روزانه افراد باشد.

موضوعات اجتماعی در بیماری مزمن و ناتوانی

محیط اجتماعی را می­توان به عنوان مشارکت افراد در روابط و فعالیت­های اجتماعی، گروهی، خانوادگی و شخصی تلقی نمود. بهزیستی اجتماعی بر مبنای تجارب رضایت­بخش احساسی در فعالیت­های اجتماعی با کسانی است که در درون گروه اجتماعی فرد قرار دارند. غالباً بیماری مزمن یا ناتوانی به تغییر در جایگاه اجتماعی منتهی می­شود. ممکن است افراد خود را در یک نقش اجتماعی کم­ارزش بیابند، در نتیجه آن، تغییر در روابط و تعاملات اجتماعی را تجربه کنند یا ممکن است مجبور باشند تعداد فعالیت­های اجتماعی خود را محدود کنند؛ که همگی این موارد به انزوای اجتماعی منتهی می­شود. حتی زمانی افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی تلاش می­کنند که به لحاظ اجتماعی فعال باشند، ممکن است هنگام ورود به اجتماع به دلیل کمبود امکانات و موانع محیطی، یا تعصب و کلیشه­ها با مشکلات زیادی مواجه شوند.

عوامل بسیاری در سازگاری فرد با محدودیت­های اجتماعی مرتبط با بیماری مزمن یا ناتوانی نقش دارند. دریافت و سوءدریافت افراد از رفتار و واکنش­های دیگران در گروه­های اجتماعی، میزان مورد پذیرش واقع شدن آنها را تعیین می­کند. میزان توان آنها برای انطباق، پذیرش و سازگاری با محدودیت­های عملکردی تا حدی توسط تعامل آنها با دیگران در محیط پیرامونشان و تفسیر آنها از واکنش­های دیگران تعیین می­گردد.

موضوعات شغلی و حرفه­ای در بیماری مزمن و ناتوانی

اهمیت کار در توانبخشی افراد مبتلا به بیماری مزمن یا دارای ناتوانی برای همگان نمایان می­باشد (کانینقام، ولبرت و بروک­میر^[129]، 2000). کار فقط شامل دریافت دستمزد به ازای خدمات ارائه شده نیست و لزوماً به فعالیت­های مرتبط با انگیزه­های مالی محدود نمی­شود. کار حس کمک و موفقیت را به فرد القا می­کند و به زندگی فرد معنا و مفهوم خاصی می­دهد (بن­شولومو، کانفیلد و وارنر[130]، 2002؛ بوند و همکاران[131]، 2001؛ کریگان، بوگنر، موسیو، کلینچوت و فاگیت[132]، 200). در نتیجه نداشتن توانایی برای کار کردن نه تنها برای فرد بی­کار پیامدهای مالی دارد؛ بلکه برای بهزیستی اجتماعی و روانشناختی فرد نیز زیانبار می­باشد. نداشتن کار به معنای نداشتن یک نقش اجتماعی ارزشمند است. برای بسیاری از افراد، کار نه تنها بخش اصلی هویت آنهاست؛ بلکه منبع تعامل اجتماعی، ساختار و هدف زندگی است.

میزان تأثیر بیماری مزمن یا ناتوانی بر توانایی و تمایل فرد برای انجام کار، علاوه بر محدودیت­های تحمیل شده توسط بیماری یا معلولیت، به عوامل مختلف دیگری نیز بستگی دارد (یانگ و مرفی^[133]، 2002). این عوامل عبارت­اند از: ماهیت کار، محیط کار و نگرش کارفرمایان و همکاران است. متغیرهای روانی-اجتماعی نیز ممکن است ظرفیت عملکردی و در نتیجه فرآیند توانبخشی را پیچیده­ کند. گاه افراد مبتلا به بیماری مزمن یا ناتوانی همان کار سابق خود را ادامه می­دهند. گاه برخی کارها و فعالیت­ها، شرایط محیطی و برنامه­های کاری را باید تغیر داد تا فرد خود را با محدودیت­های تحمیل شده از جانب بیماری مزمن و ناتوانی انطباق دهد. اگر نتوان در این موارد، تغییر ایجاد نمود، افراد باید کار خود را تغییر دهند. برخی افراد باید وضعیت ناتوان­کننده خود را بپذیرند؛ زیرا تغییرات و اصلاحات متناسب امکان­پذیر نمی­باشد؛ یا محدودیت­های بیمار بسیار شدید هستند. استرس شغلی و نگرش کارفرمایان و همکاران می­تواند به طور قابل توجهی در توان فرد برای بازگشت به کار مانع ایجاد کند. به دلیل محدودیت­های مرتبط با شرابط بیمار، مشکلات رفت و آمد به محل کار یکی دیگر از عواملی است که بازگشت به کار را برای بیمار دشوار می­سازد. در موارد دیگر، زمان مورد نیاز برای انجام درمان­های توصیه شده مرتبط با بیماری، یک روز کاری کامل را غیرممکن می­سازد.

ظرفیت عملکردی فرد در یک شغل به عوامل شناختی، روانی-حرکتی و نگرشی و همچنین به جوانب فیزیکی بیماری و معلولیت بستگی دارد. بررسی دقیق قابلیت افراد برای بازگشت به کار مستلزم ارزیابی عواملی فراتر از عوامل جسمانی است. ترس افراد از آسیب­دیدگی مجدد، عدم رضایت شغلی، یا موانع قانونی، بازگشت افراد به کار را دشوار می­سازد. توانایی آنها برای برقراری ارتباط و تعامل با دیگران در محیط کار را نیز باید مد نظر قرار داد. علایق، استعدادها، توانایی­ها همواره عواملی محوری در تعیین موفقیت حرفه­ای، علی­رغم محدودیت­ها، بوده­اند. توانبخشی مؤثر که افراد را قادر می­سازد عملکرد مؤثری در حرفه خود داشته باشند، مستلزم تلاش­های بین رشته­ای مختلف پزشکی و غیرپزشکی، برای انجام ارزیابی، سنجش، درمان و ارائه رهنمودهای شغلی است.

 

منابع فصل اول

Anderson, E. M., & Klarke, L. (1982). Disability in adolescence. London: Methuen.

Ben-Shlomo, Y., Canfield, L., & Warner, T. (2002). What are the determinants of quality of life in people with cervical dystonia? Journal of Neurology and Neurosurgical Psychiatry, 72, 608–614.

Bishop, M., & Feist-Price, S. (2001). Quality of life in rehabilitation counseling: Making the philosophical practical. Rehabilitation Education, 15(3) 201–212.

Bond, G. R., Resnick, S. G., Bebout, R. R., Drake, R. E.,Xie, H., & McHugo, G. J. (2001). Does competitive employment improve nonvocational outcomes for people with severe mental illness? Journal of Consulting Clinical Psychology, 69, 489–501.

Burker, E. J., Carels, R. A., Thompson, L. F., Rodgers, L., & Egan, T. (2000). Quality of life in patients awaiting lung transplant: Cystic fibrosis versus other end-stage lung diseases. Pediatric Pulmonology, 30, 453–460.

Corbin, J. (2001). Introduction and overview of chronic illness and nursing. In R. Hyman and J. Corbin (Eds.), Chronic illness: Research and theory for nursing practice (pp. 1–15). New York: Springer.

Corrigan, J. D., Bogner, J. A., Mysiw, J. W., Clinchot, D., & Fugate, L. (2001). Life satisfaction after traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 16, 543–555.

Corwyn, R. F. (2000). The factor structure of global self esteem among adolescents and adults. Journal of Research and Personality, 34, 357–379.

Crews, W., Jefferson, A., Broshek, D., Barth, J., & Robbins, M. (2000). Neuropsychological sequelae in a series of patients with end-stage cystic fibrosis: Lung transplant evaluation. Archives of Clinical Neuropsychology, 15, 59–70.

Cunningham, K., Wolbert, R., & Brockmeier, M. B. (2000). Moving beyond the illness: Factors contributing to gaining and maintaining employment. American Journal of Community Psychology, 28(4), 481–493.

Cusack, L. (2000). Perceptions of body image: Implications for the workplace. Employee Assistance Quarterly, 15(3), 23–29.

Dolder, C. R., Lacro, J. P., Leckband, S., & Jeste, D. V. (2003). Interventions to improve antipsychotic medication adherence: Review of recent literature. Journal of Clinical Psychopharmacology, 23(4), 389–399.

Dudgeon, B. J., Gerrard, B. C., Jensen, M. P., Rhodes, L. A., & Tyler, E. J. (2002). Physical disability and the experience of chronic pain. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 83(2), 229–235.

Dunbar-Jacob, J., Erlen, J. A., Schlenk, E. A., Ryan, C. M., Sereika, S. M., & Doswell, W. M. (2000). Adherence in chronic disease. Annual Review of Nursing Research, 18, 48–90.

Falvo, D. R. (2004). Effective patient education: A guide to increased compliance. Boston: Jones and Bartlett.

Gledhill, J., Rangel, L., & Garralda, E. (2000). Surviving chronic physical illness: Psychosocial outcomes in adult life. Archives of Disease in Childhood, 83(2), 104–110.

Graham, H. (2003). A conceptual map for studying long-term exercise adherence in a cardiac population. Rehabilitation Nursing, 28(3), 80–86.

Hordern, A. (2000). Intimacy and sexuality for women with breast cancer. Cancer Nursing, 23(3), 230–236.

Hordern, A. J., & Currow, D. C. (2003). A patient-centered approach to sexuality in the face of life-limiting illness. Medical Journal of Australia, 179(Suppl. 6): S8–S11.

Kovac, J. A., Patel, S. S., Peterson, R. A., & Kimmel, P. L. (2002). Patient satisfaction with care and behavioral compliance in end-stage renal disease patients treated with hemodialysis. American Journal of Kidney Disease, 39(6), 1236–1244.

Leplege, A., & Hunt, S. (1997). The problem of quality of life in medicine. Journal of the American Medical Association, 278(1), 47–50.

Livneh, H. (2001). Psychosocial adaptation to chronic illness and disability: A conceptual framework. Rehabilitation Counseling Bulletin, 44(3), 150–160.

Livneh, H., & Wilson, L. M. (2003). Coping strategies as predictors and mediators of disability-related variables and psychosocial adaptation: An exploratory investigation.

Loghman-Adham, M. (2003). Medication noncompliance in patients with chronic disease: Issues in dialysis and renal transplantation. American Journal of Managed Care, 9(2), 155–171.

McBride, K. E., & Rines, B. (2000). Sexuality and spinal cord injury: A road map for nurses. SCI Nursing, 17(1), 8–13.

McInnes, R. A. (2003). Chronic illness and sexuality. Medical Journal of Australia, 179(5), 263–266.

Moore, G. M., Franzcp, N., Hennessey, P., Kunz, N. M., Ferrando, S., & Rabkin, J. G. (2000). Kaposi’s sarcoma: The scarlet letter of AIDS. The psychological effects of a skin disease. Psychosomatics, 41(4), 360–363.

Morof Lubkin, I., & Larsen, P. A. (2002). Chronic illness: Impact and interventions. Boston: Jones and Bartlett.

Nosek, M. A., & Hughes, R. B. (2003). Psychosocial ssues of women with physical disabilities: The continuing gender debate. Rehabilitation Counseling Bulletin, 46(4), 224–233.

Schmaling, K. B., Afari, N., & Blume, A. W. (2000). Assessment of psychological factors associated with adherence to medication regimens among adult patients with asthma. Journal of Asthma, 37(4), 335–343.

Shaw, L., Segal, R., Polatajko, H., & Harburn, K. (2002). Understanding return to work behaviours: Promoting the importance of individual perceptions Perceptions in the study of return to work. Disability Rehabilitation, 24(4), 185–195.

Smart, J. (2001). Disability, society, and the individual. Gaithersburg, MD: Aspen.

Stevens, S. E., Steele, C. A., Jutai, J. W., Kalnins, I. V., Bortolussi, J. A., & Biggar, W. D. (1996). Adolescents with physical disabilities: Some psychosocial aspects of health. Journal of Adolescent Health, 19, 157–164.

Vergouwen, A. C., Bakker, A., Katon, W. J., Verheij, T. J., & Koerselman, F. (2003). Improving adherence to antidepressants: A systematic review of interventions. Journal of Clinical Psychiatry, 64(12), 1415–1420.

White, C. A. (2000). Body image dimensions and cancer: A heuristic cognitive behavioural model. Psych-Oncology, 9, 183–192.

World Health Organization. (1980). International classification of impairments, disabilities, and handicaps: A manual of classification relating to the consequences of disease. Geneva, Switzerland: Author.

Young, A., & Murphy, G. A. (2002). A social psychology approach to measuring vocational rehabilitation intervention effectiveness. Journal of Occupational Rehabilitation, 12, 175–189.

Zygmunt, A., Olfson, M., Boyer, C. A., & Mechanic, D. (2002). Interventions to improve medication adherence in schizophrenia. American Journal of Psychiatry, 159(10), 1653–1664.

[1] – chronic illness

[2] – disability

[3] – alteraction

[4] – adjustment

[5] – diagnosis

[6] – symptoms

[7] – treatment

[8] – functional capacity

[9] – self conception

[10] – interaction

[11] – Smart

[12] – disease

[13] – illness

[14] – Morof Lubkin & Larsen,

[15] – Dudgeon, Gerrard, Jensen, Rhodes, & Tyler

[16] – Shaw, Segal, Polatajko, & Harburn

[17] – acute

[18] – chronic

[19] – trajectory

[20] – Corbin

[21] – impairment

[22] – disability

[23] – handicap

[24] – abnormality

[25] – spinal cord injury

[26] – loss of control

[27] – discomfort

[28] – physiological well being

[29] – diagnostic

[30] – coping

[31] – substance abuse

[32] – hostility

[33] – depression

[34] – tolerate

[35] – psychological eqilibrium

[36] – traumatic

[37] – initial diagnostic

[38] – denying

[39]–  ignoring

[40] – self-destructive behaviors

[41] – fear

[42] – anxiety

[43] – anger

[44] – contagious diseases

[45] – tuberculosis

[46] – limitations

[47] – blind

[48] – regression

[49] – compensation

[50] – rationalization

[51] – diversion of feelings

[52] – grief

[53] – shock

[54] – disbelief

[55] – numbness

[56] – panic

[57] – rehabilitation

[58] – frustration

[59] – helplessness

[60] – hopelessness

[61] – apathy

[62] – dejection

[63] – discouragement

[64] – suicide

[65] – guilt

[66] – self criticism

[67] – blame

[68] – tobacco

[69] – lung cancer

[70] – emphysema

[71] – resentment

[72] – Gledhill, Rangel, & Garralda,

[73] – sense of trust

[74] – autonomy

[75] – awareness

[76] – congenital

[77] – life cycle

[78] – hurt

[79] – emotional pain

[80] – self confidence

[81] – adolescence

[82] – body image

[83] – Anderson & Klarke

[84] – Stevens, Steele, Jutai, Kalnins, Bortolussi, & Biggar

[85] – self esteem

[86] – commitment

[87] – reassess

[88] – triumphs

[89] – disappointments

[90] – cognitive

[91] – Corwyn

[92] – Gledhill

[93] – White

[94] – Moore et al

[95]– Cusack

[96] – catastrophic

[97] – burn

[98] – stigma

[99] – discrimination

[100] – social isolation

[101]– Nosek & Hughes

[102] – uncertainty

[103] – unprodictability

[104] – prognosis

[105] – insecurity

[106] – Livneh & Wilson

[107] – diabetes

[108] – cardiac

[109] – invisible disability

[110]– Hordern & Currow

[111]– McInnes

[112] McBride & Rines

[113] – quality of life

[114]– Burker, Carels, Thompson, Rodgers, & Egan

[115] – Crews, Jefferson, Broshek, Barth, & Robbins

[116]– Bishop & Feist-Price

[117] – Leplege & Hunt

[118]– Dunbar- Jacob et al

[119]– Graham

[120]– Dolder, Lacro, Leckband, & Jeste

[121] – Schmaling, Afari, & Blume

[122] – Vergouwen, Bakker, Katon, Verheij, & Koerselman

[123] – Zygmunt, Olfson, Boyer, & Mechanic

[124]– Kovac, Patel, Peterson, & Kimmel

[125] – Loghman-Adham

[126]– Falvo

[127]– Livneh

[128] – numbing

[129]– Cunningham, Wolbert, & Brockmeier

[130] -Ben-Shlomo, Canfield, & Warner

[131] – Bond et al

[132] – Corrigan, Bogner, Mysiw, Clinchot, & Fugate

[133] Young & Murphy